Андрей Зайцев Люди из группы помогают детям и их родителям перенести тяжелейшие операции и лечебные процедуры, находят деньги на дорогостоящие лекарства (жизненно необходимая процедура для ребенка с почечной недостаточностью стоит 10-16 тыс. долл. в год), организуют праздники и занятия.
К сожалению, смерть ребенка в РДКБ - это реальность, с которой сталкиваются и врачи, и родители детей, и добровольцы из группы милосердия.
Один из добровольцев - Владимир Шишкарев - поет с детьми песни, приходит с синтезатором в тяжелые отделения к лежачим ребятам. Дети его очень любят и ждут. Владимир рассказал о кончине одной из пациенток РДКБ: "Не так давно я провожал в Сочи одну девочку. Ее выписали. Она была безнадежна, у нее все органы были поражены. Ей оставалось две недели или чуть больше┘ Когда мы прилетели в Сочи, она радовалась и играла. Потом все время со мной по телефону разговаривала. Она еще полтора месяца прожила".
Помимо музыкальных занятий не так давно в РДКБ появились своеобразные компьютерные классы. Работа с компьютерами помогает детям переносить довольно неприятные моменты, связанные с лечением, и быстрее реабилитироваться после выписки из РДКБ. Занятия творчеством дают возможность тяжелобольному ребенку реализовать себя, найти силы бороться с болезнью.
Руководитель группы милосердия Лина Салтыкова привела следующий пример: "Лечился у нас один мальчик с саркомой ноги. После ампутации он получал химиотерапию. Ему дали компьютер-ноутбук, и он, лежа в своем боксе, с огромным увлечением занимался программированием. Потом он сказал, что благодаря этим занятиям он "химию" даже не заметил, хотя переносить это лечение невообразимо тяжело. Сейчас у него все благополучно: он здоров, уехал домой".
Компьютер - это еще и средство общения, благодаря которому дети получают возможность дружить по переписке, совершать заочные экскурсии по музеям Москвы и других городов, а также учиться с помощью образовательных программ.
Обучение детей - это отдельная большая проблема. Здесь нет универсальных подходов, нет даже точного времени урока (сегодня ребенок может заниматься 45 минут, а завтра - только 15). Существуют различные методики, цель которых - дать возможность наилучшем образом проявить способности и таланты каждого ученика, поэтому в школе при РДКБ не бывает оценки "два". Школьника поэтому не сравнивают с другими учениками, а отмечают его личные успехи. Многие дети хотят заниматься, несмотря ни на что. Ребенок может лежать под капельницей и смотреть на часы, потому что в 16.30 урок, во время которого девочка оживает и у нее появляется румянец на лице. Занятия дают надежду и вселяют оптимистические планы на будущее.
Французский преподаватель, работающий с тяжелобольными детьми, приводит такой пример: "Я не говорю моим детям слов вроде "жизнь продолжается", я говорю: "Мы с тобой еще не прошли деление и умножение".
Занимаются с детьми и добровольцы. Живопись, макраме, бисероплетение, вышивание, литературное творчество. Дети всегда могут видеть свои работы. В коридоре больничного храма сейчас устроена выставка "Другие окна", где фотографии с видом из больничного окна чередуются с рисунками детей: если на фотографиях часто снята хмурая московская погода, то рисунки ребят красочные, яркие и радостные. С картинки на смотрящего льется огромный поток света и тепла.
Творчество преображает детей. Когда хотели снять фильм о пациентах больницы, одна девочка из РДКБ сказала: "Мы не хотим сниматься как инвалиды, мы не хотим, чтобы там упоминалось, что это больница; мы художники, и я хочу выступать в фильме не как пациентка, а как девочка, которая нарисовала вот эту картину". Очевидно, ребенок осознает себя творцом, а не "человеком ограниченных возможностей".
Праздники в РДКБ - особый разговор. На Новый год к детям приходит Дед Мороз с большой и красивой трубой. Он поет с детьми песни, устраивает конкурсы, розыгрыши, дарит подарки. Постепенно за несколько лет общения дети оживают: одни танцуют ламбаду, подключенные к капельнице, другие участвуют в конкурсе красоты: лысая девочка без ноги участвует в конкурсе красоты в отделении онкологии, кружится на коляске в вальсе, отвечает на вопросы и занимает первое место. Дети играют в салочки в коридорах, возя за собой сложную аппаратуру на штативах.
Многие ребята лежат в больнице со своими родителями. Приезжая из других городов, они через группу милосердия находят в РДКБ и финансовую, и моральную помощь. Последняя чрезвычайно важна: мамам очень тяжело, и нужно их выслушивать, утешать, поддерживать. Здесь большую роль играет больничный храм, куда родители могут прийти, помолиться и просто выплакать свое горе человеку, который умеет слушать.
Мужественное поведение родителей и врачей помогают ребенку лучше перенести тяжелейшие операции и боли.
В отделении трансплантации костного мозга лежал ребенок, которому была сделана эта операция - крайне болезненная, отслаивалась кожа, возникали разные осложнения. И в эти тяжелые 70 дней рядом с ней постоянно находилась мама, которая помогала своей дочки перенести тяжелое испытание. Девочка завела календарик и там отмечала дни "очень плохо", "совсем плохо", "немножко лучше"┘ Послеоперационный период был чуть-чуть легче еще и потому, что родители, медсестры и врачи всегда находили возможность как-то подбодрить ребенка. "Когда с нее слезала кожа, мы сказали: "Ты, как куколка сейчас, была червячком - будешь бабочкой". Ребенок постепенно поправился.
Вся эта работа приводит к тому, что в РДКБ многие дети выздоравливают и устраиваются на работу. Среди "выпускников" тяжелых отделений есть фотомодель, сотрудники солидных фирм, люди, получившие высшее образование, программисты, Многие уже в качестве гостей приезжают в больницу, которая когда-то стала им вторым домом.
Еще несколько лет назад стараниями Галины Чулковой из группы милосердия начался поиск спонсоров, был создан сайт в Интернете, куда вывешивают информацию о детях, которым особенно необходима помощь в лечении. Там же расположена информационная строка, где можно прочитать, кто и на что пожертвовал средства. Адрес сайта: www. deti. msk. ru.
Сейчас помощь нужна Мише Зеленькову из Ростова. Ему 15 лет - это очень талантливый ребенок: он учится в музыкальной школе, единственный сын, 6 лет назад он тяжело заболел и до сих пор проходит тяжелое лечение в отделении иммунологии РДКБ. Мише срочно нужна операция по пересадке костного мозга, необходимо собрать 10 тыс. долл. на дорогостоящие лекарства, часть денег уже собрана, но, к сожалению, необходимой суммы пока еще нет, а для ребенка очень важен каждый день.
Эти письма на сайте чрезвычайно важны, они постоянно обновляются, либо когда ребенку стало лучше, либо, когда помочь ему не смогли, несмотря на все усилия врачей, родителей и группы милосердия. На сайте РДКБ есть отдельный раздел - своеобразная "книга памяти" умерших детей. Есть фотографии, письма родителей, хроника жизни ребенка, имена жертвователей, и последняя самая страшная строчка - сообщение о смерти.
Но помимо средств в РДКБ всегда требуются добровольцы для самых разных, но крайне важных дел.
Люди нужны, но далеко не все могут работать в больнице. До сих пор нет психолога, который мог бы оказывать именно психологическую помощь медперсоналу, детям и родителям.
Столкнувшись со спецификой работы, многие не выдерживают и уходят. Существуют отдельные удачные методики по работе с детьми, но в целом привычные технологии оказываются не слишком эффективными при работе с тяжелобольными детьми и их родителями. А иногда излишняя тяга к методам даже мешает, часто мы приходим к ребенку с готовыми рецептами и начинаем их пробовать, а детям нужны не готовые решения, а человеческое участие, дружба, забота и ласка. Митрополит Антоний Блюм говорит о том, что любой человек, приходящий к больному, должен вести себя "как музыкальная струна, которая сама не издаст звука, но как только к ней прикоснется палец человека, она начинает звучать - петь или плакать... На этом основаны все человеческие отношения".
Но мы часто не умеем и боимся слушать ребенка, его боль или радость, а потому психолог, как и любой человек, часто бывает не в состоянии ответить на вызов жизни, которая граничит со смертью, и смерти, которая превращается в жизнь.
Лучше обстоят дела во Франции, где вот уже двадцать лет действует ассоциация JALMALV. Она объединяет добровольцев, которые заботятся о больных детях при смерти. Это общественная организация, ее роль чрезвычайно важна для больниц. Отбор волонтеров чрезвычайно строг, вот что записано в уставе этой ассоциации: "Доброволец внимательно относится к своему поведению, умеет выслушать человека и работать в группе. Он постоянно ставит перед собой вопросы:
Готов ли я присутствовать при кончине больного?
Готов ли я хранить молчание, оставаясь рядом с больным, который больше не может говорить, и/ или которого я не знаю?
Готов ли я признать, что никакое знание, никакие планы на будущее не могут больше помочь умирающему, что ему необходимо лишь присутствие рядом другого человека, способность выслушать его без предубеждения, дружеское прикосновение?
Готов ли я столкнуться с ощущением незавершенности и бессилия перед лицом смерти?
Готов ли я принять на себя заботу о семье больного и быть с ней в момент и после его кончины?"
Во Франции и в некоторых других европейских странах давно и цивилизованно идут по пути социальной помощи больным. Значительная часть общества и государство не прячет проблему от "благополучных граждан", но пытается разрешить ее совместными усилиями. В Европе есть организация с продуманным уставом, есть психологи, общественная поддержка.
В РДКБ все несколько по-другому: очень многое постигается опытным путем, часто приходится заниматься не совсем привычными делами да и люди в России предпочитают не задумываться о том, что рядом есть место, где опыт страдания и радости обострен до предела. Но работа движется, и уже сейчас люди, желающие помочь, должны ответить на несколько очень "простых" вопросов: есть ли у меня время ходить сюда регулярно? для чего я иду в больницу? могу ли я забыть о себе и послужить кому-то другому?
В стенах РДКБ кончаются наши привычные представления, лучше не заходить сюда, если вам дорог только уют и собственное спокойствие, но тогда у вас есть возможность пройти мимо встречи с реальной болью, не откликнуться на призыв Евангелия. Каждый для себя решает это сам. Но один раз увидев детей за литургией, невозможно забыть и это место, и этих детей, может быть, и хочется, но невозможно.
