Не будешь орать громче всех – не выживешь!

Ребята, лишенные дееспособности, обречены на постоянную жизнь за забором. Фото с сайта www.club-volonterov.ru

Недавно просматривала файл, который мы составили с друзьям в ноябре 2013 года, когда организовалась наша волонтерская группа (12 человек) для работы в одном из московских ПНИ. Файл назывался «Чем могут заниматься волонтеры в ПНИ: идеи»: читать книги вслух, обучать жителей ПНИ навыкам работы на компьютере, помогать им совершенствовать знания русского языка, литературы, математики. Обучать социальным навыкам. Сопровождать их во время прогулок и в поездках на общественном транспорте. Организовывать совместные походы и поездки: в музеи, на выставки, в кино, в кафе и т.д. Заниматься английским языком. Сделать какие-нибудь кружки по интересам (например, кружок фотографии). Проводить экскурсии по Москве. А волонтеры-психологи могли бы вести бесплатные сессии психологического консультирования».

Боже мой, какие мы были наивные! И с чем нам пришлось столкнуться в реальности! Наверное, из всего списка только обучение социальным навыкам пригодилось и как-то вписалось в контекст нашей реальной работы.

Никогда не забуду свое первое занятие с группой ребят в психоневрологическом интернате. Заведующая общим отделением выделила нам для работы четыре группы, и мне досталась та, которая была обозначена как группа с «поведенческими нарушениями». «Хм, – сказала себе я. – Ну, в психиатрической больнице я уже работала, с поведенческими нарушениями знакома. Вспышки агрессии, порча вещей, отказ от сотрудничества – с чем мне предстоит столкнуться? И не странно ли, что этих ребят решили объединить в одну группу?» Но столкнуться мне пришлось совсем с другим.

В комнату вошли чуть больше 10 человек, все совершенно разные. Отдельно нужно упомянуть о том, что любой ПНИ напоминает Ноев ковчег: здесь вы найдете как людей со всеми возможными и невозможными заболеваниями (многие из которых вполне поддаются лечению и адаптации), так и других, которых вообще непонятно как сюда занесло. Один мой знакомый писатель назвал ПНИ «свалкой человеческих судеб». Что, например, здесь делают люди с ДЦП, у которых совершенно сохранный интеллект? Или двое молодых людей с плохо прооперированной волчьей пастью. Почему они здесь? Просто потому, что кому-то неприятно на них смотреть? Бедные парни почти до 30 лет, пока им не сделали новые операции, вынуждены были есть, зажимая нос рукой. Или ребята с синдромом Дауна, который не нужно и в принципе бесполезно лечить, потому что это генетический синдром. Они прекрасно социализируются. Или те, у кого в детстве была просто задержка психического или речевого развития, но в детском доме-интернате разбираться с этим не стали, а записали «умственную отсталость средней степени».

Итак, вошли они все. Я слегка опешила от такой разной представленности возраста, внешности, картины нарушений. В середине комнаты стоял большой прямоугольный стол, окруженный расставленными мною стульями. На столе напротив каждого стула лежали наборы, подготовленные для занятия арт-терапией. В углах комнаты тоже было несколько стульев, беспорядочно расставленных или перевернутых ножками вверх. Рядом с дверью в дальнем углу – банкетка и мусорное ведро. И… как мне описать дальнейшее? Я работала, например, с детсадовскими детьми. Они, войдя в комнату, тут же усаживались за стол и начинали интересоваться красками, кисточками и другими инструментами. Каждый понимал, что стул предназначен для него и набор напротив стула – тоже для него. А тут, наверное, только трое из двенадцати сели за стол. Еще трое бессмысленно закружили по комнате. Остальные уселись либо на стульях в углах, либо вообще на банкетку возле мусорного ведра, у самой двери. Кто-то переворачивал расставленные стулья, кто-то, наоборот, брал стул, убранный в угол, ставил его зачем-то в трех метрах от стола и усаживался за него боком ко мне и остальной группе. Разговаривали все одновременно. Задавали мне вопросы. Перебивали друг друга. В общем, где-то минут 15–20 у меня ушло на то, чтобы просто создать какую-то групповую «композицию» вокруг стола. Тому, что не нужно друг друга перебивать и дать возможность высказаться товарищу, ребята с переменным успехом учатся до сих пор. Так же, как и другим навыкам групповой самоорганизации (например, высказываться по очереди, выбрать ведущего и т.д.).

А тогда… Они не могли ничего! Ни построиться по росту на спортивной площадке, ни разбиться на две команды, ни собраться все в одном месте. Вещи, которые легко и удовольствием выполняют, например, младшие школьники. А тут взрослые люди – и не могут элементарных вещей! Как такое возможно?!

Удивительно, но со взрослыми людьми, живущими в ПНИ, обращаются действительно как с детьми из младшей детсадовской группы! А развиты они соответственно. Например, любимое занятие всех социальных работников – это изготовление «поделок»: аппликаций, рисунков, мозаик. Примерно как раз на уровне 4–5-летнего ребенка. И даже таких социальных работников колоссально не хватает!

Что еще? «Выученная беспомощность» – когда мы стали предлагать ребятам новые задания, каждый раз мы слышали одно и то же: «Я не умею, у меня не получится». Уговаривали с большим трудом! А если действительно что-то не получалось, то сразу слезы и брошенная на середине работа. Никакой инициативы или спонтанности! А зачем? Жизнь раз и навсегда уложена в каждодневный режим и нехитрые правила, и в ней никогда и ничего не меняется! Проблемы с выбором и принятием элементарного решения. «Чего вы сегодня хотите, поиграть в спортивные игры на улице или останемся в актовом зале и посмотрим фильм?» Молчание. Их никто никогда не спрашивал, чего они хотят! Индивидуальность полностью нивелирована. Люди влачат свою жизнь в той форме, которая удобна персоналу в частности и системе в целом.

Процитируем наших волонтеров:

«У всех ужасные проблемы с памятью и вниманием. У многих совершенно сохранных ребят часто наблюдаю такую картину: прошу что-то принести или за кем-то сходить, человек кивает, уходит и пропадает. Потом появляется как ни в чем не бывало. Забыл! Еще больше проблем, если нужно совершить какую-то последовательность действий. Память и внимание не могут развиться в ситуации, когда все за человека заранее определено. Когда нет не то что потребности, а даже элементарной нужды сделать что-то самому. И никакого жизненного разнообразия! И еще это, конечно, последствия применения к ним тяжелых психотропных лекарств».

«Мне кажется, все эти проблемы – результат депривации этих людей с самого раннего детства в детских домах-интернатах и последующей изоляции их в ПНИ. Люди полностью изолированы от человеческого общества и нормального общения! Они не имеют ни малейшей возможности влиять на свою собственную жизнь – ни в чем! Если кому-то еще этого мало и надо объяснять, почему это плохо, – извините, освобождению этих людей поможет только принуждение чиновников по закону...»

«Все кричат и говорят одновременно. Это совершенно точно последствия депривации и изоляции. Не будешь орать громче всех – не выживешь! Какая же это мука, постоянное отсутствие тишины и покоя. И когда нет даже своего угла! Психологически очень давит отсутствие интимности, возможности побыть одному».

«Еще один интересный факт, который заметила у ребят с тяжелыми или даже средними нарушениями. Из-за того, что их другие моют, одевают, поворачивают, как кукол, и все за них решают, многие не идентифицируют себя со своим телом. Они говорят о себе в третьем лице. Как страшно и как холодно там жить!»

«Отсутствие целей, будущего, невозможность самостоятельного планирования своей жизни – это тоже сильнейший фактор препятствия для развития психики, высших психических функций. Как нейропсихолог я уверена даже, что интернат влияет на задержку развития коры головного мозга, в частности лобных и премоторных долей. Если у человека с детства нет возможности планирования и контроля элементарных вещей в своей жизни, это неизбежно повлияет на развитие мозга. Хорошо бы кто-то провел такое научное исследование в интернатах. Но в принципе и так ясно. Как только ребенка забирают из интерната в семью, как только взрослый человек попадает в общество, развитие и компенсация идут семимильными шагами».

Наверное, кто-то скажет, что такие нарушения обусловлены самими психическими заболеваниями или генетическими синдромами, из-за которых данных людей и отправили в интернаты. Тут важно привести несколько аргументов: 

1. В психоневрологических интернатах находятся, к сожалению, и практически здоровые и молодые люди, поступившие туда из системы детских домов-интернатов, жертвы гипердиагностики и недобровольных госпитализаций в детские психиатрические больницы, которые используются в качестве наказания. Так здоровый ребенок с задержкой психического развития или проблемным поведением получает клеймо на всю жизнь и лишается любой возможности нормально развиваться;

2. Какое бы ни было у человека реальное заболевание, картина нарушений у всех в конце концов становится одна: это симптомы, которые являются результатом изоляции, депривации и госпитализации;

3. У нас были и есть возможности сравнивать этих людей с теми, кто живет в семьях или открытых сообществах. Там могут быть и гораздо более тяжелые случаи, а вот разница в уровне развития и используемых возможностях – колоссальная!

Так что вот чем мы уже 2,5 года занимаемся в интернате: развитие памяти и внимания хотя бы на базовом уровне, работа с индивидуальностью и самосознанием, стимулирование выбора и принятия хотя бы самых простых решений, элементарные навыки групповой самоорганизации, мотивация ухода за собой и личной гигиены.

То, о чем мы даже и не подумали ни разу в ноябре 2013 года, когда это все начиналось! А экскурсии по Москве… походы в музеи… они прежде всего невозможны потому, что система ПНИ искусственно удерживает человека внутри: ребят, лишенных дееспособности, в принципе никуда не выпускают (если только в сопровождении сотрудников интерната, а это случается крайне редко). А те, кто по-прежнему дееспособен, каждый раз должны просить пропуск. И чаще всего получают отказы. Так что с музеями, выставками и вообще выходом к людям мы пока особенно не можем продвинуться. Свободный выход очень помог бы преодолеть барьеры и дать импульс развитию!