Не такие, как все

...И да здравствует инакость!
Фото Reuters

Мне было двадцать три года, женщине было около сорока. Мы с ней сталкивались в общем коридоре роддома на Соколе, и я старалась не смотреть с сочувствием. Соседки по палате сказали, что она родила дауна. Женщина отличалась от нас молчаливой отрешенностью и полным отсутствием интереса к помещению, где спали в перерыве между кормлениями младенцы. Наверное, ей хотелось поскорее вырваться домой и все забыть. Было ясно, что она выйдет из роддома одна, но это даже никто не обсуждал, как само собой разумеющееся.

Дети-дауны не могут жить в семье, да и вообще они долго не живут, поэтому лучше избавиться от них как можно раньше – если уж врачи некоторые так считали, что говорить о нас, необразованных┘

В Великобритании недавно было решено проверять всех беременных на возможную генетическую ненормальность плода. Говорят, это должно увеличить выявление младенцев с синдромом Дауна вдвое. Но Великобритания – далеко не древняя Спарта, поэтому решение вызвало кампанию протеста. Использование науки в целях культивирования только идеальных детей уже назвали неэтичным.

Даже некоторые специалисты признают: да, такие обследования вызовут рост числа абортов, кроме того, увеличится угроза выкидышей, потому что некоторые тесты небезопасны. К тому же при проверке могут пропустить четыре случая синдрома из десяти, а пяти процентам беременных могут ошибочно объявить, что у них родится ребенок-даун.

Наконец, встает вопрос денег. Подданные королевы всегда внимательно следят, куда уходят уплаченные ими налоги.

Наиболее настойчиво обследования пока что предлагаются беременным старше 35 лет, так как риск родить ребенка-дауна в этом возрасте составляет около одного на 2000. А в Великобритании, где принято сначала делать карьеру, а потом создавать семью, после тридцати пяти рожает большинство.

Противники общенационального выявления не рожденных еще младенцев с лишней хромосомой говорят о нарушении прав зачатого человеческого существа, о дискриминации уже живущих с этим синдромом людей. Некоторые участники кампании готовы принять массовое тестирование, но с оговоркой. «Родители таких детей должны узнать всю правду о синдроме Дауна», – считает Кэрол Бойз, глава Ассоциации людей с синдромом Дауна.

А правда такова, что синдром иногда сопровождается сердечными заболеваниями, предрасположенностью к лейкемии, трудностями в обучении. Но если у человека, рожденного с синдромом Дауна, нет других болезней, он проживет 55–60 лет и у него есть все шансы ходить в школу, освоить профессию, в общем, быть счастливым.

В разгар кампании газета «Дэйли мэйл» опубликовала подборку писем тех читателей, которые благодаря собственному опыту имеют полное право рассуждать о том, что такое ребенок с Даун-синдромом.

«Моя 11-летняя Шона ходит в общеобразовательную школу, где ее любят и где у нее множество друзей. Она обожает танцевать, недавно получила дипломы третьей степени в балете и в ирландских танцах, у нее есть призы за исполнение диско-танцев. Все это получено в конкурсах, где она участвовала наравне с обычными детьми┘ Наша служба здравоохранения предполагает, что такие, как моя дочка, не должны рождаться, чтобы не мучить родителей. Растить ребенка с синдромом Дауна тяжело, не спорю. Но при правильной поддержке и информировании дети и их родители могут радоваться жизни. Иметь такого ребенка – не конец света, и Шона – живое тому подтверждение», – отец девочки приложил к письму фотографию, где они сидят в обнимку, счастливые.

«Наше здравоохранение обещает исчерпывающую и правдивую информацию о результатах проверки беременности, но почему не дает оно обещаний рассказать родителям, что означает синдром Дауна? Мы на собственном опыте столкнулись с тем, что наша медицина не готова говорить откровенно на эту тему, потому что неоднократно страдали от невежества так называемых профессионалов», – возмущается группа родителей.

Им невозможно не верить, когда они пытаются доказать, что их дети замечательные, просто непохожие на большинство.

Но по-настоящему широко раскрыть глаза меня заставила Анья Суза. Эта сорокалетняя полноватая женщина с огромными блестящими глазами и мягкой улыбкой (те, кто уверяет, что все дауны похожи друг на друга и носят печать своего синдрома на лице, были бы удивлены не меньше меня) заговорила на больную тему сама, без сочувствующих посредников.

В 1962 году, когда она родилась, никаких тестов, конечно, в помине не было. Доктор просто проинформировал ее маму, что ребенок будет инвалидом всю отпущенную ему недолгую жизнь.

«Что за чушь он сказал моей маме. Вот она я – довольная, здоровая женщина. И не просто с двумя руками и ногами, но и с прекрасной работой художника по цветному стеклу, с любимым человеком, прекрасными родственниками и друзьями».

Уже много лет Анья счастлива с Полом – мужчиной, который влюбился в нее с первого взгляда. Против их союза возражала его бабушка, которая никак не могла примириться с появлением странной девушки в жизни внука. Только после ее смерти они стали жить вместе.

Анья не считает синдром Дауна болезнью: «Я – это я. Не надо внушать обществу, что люди с таким синдромом бесполезны. Мы – такие же личности с глубокими чувствами и внутренней жизнью».

К счастью, мама Аньи не приняла близко к сердцу приговор доктора. И все благодаря словам нянечки в роддоме, которые та произнесла почти сразу после рождения Аньи: «Вы родили прекрасную девочку с синдромом Дауна, миссис Суза. И она вам принесет больше радости и счастья, чем что-либо другое в этом мире».

Анье нравится думать, что нянечка была на сто процентов права.

Миссис Суза растила дочку, не делая различий между нею и двумя старшими сестрами. И не раздумывая шла скандалить в детский садик или школу, если видела, что Анье не дают равных возможностей с другими детьми, занижают требования к ней.

Мамы уже 13 лет нет в живых, и теперь Анья в одиночку борется с предрассудками по поводу носителей синдрома Дауна. «Предрассудки рождаются от невежества, – говорит она. – Дети с синдромом Дауна имеют такое же, как у всех, право жить и быть счастливыми. Пожалуйста, не будьте невежественными. Делайте тесты для выявления синдрома, но не прерывайте беременность».

Лондон