Геном Исландии сдан в аренду

В 1998 году парламент Исландии принял решение о создании универсальной базы данных о всех жителях страны, которая включает медицинскую информацию, данные о родословной гражданина, а также генетическую информацию. В 2000 году исландская компания "деКод Дженетикс" (поддержанная американскими инвестиционными компаниями и международной фармацевтической корпорацией Хоффман Ла Рош) выиграла конкурс на право быть основным исполнителем данного проекта. В обмен компания получила на 12 лет эксклюзивное право на коммерческое использование генетической информации, которая будет получена из исследованных образцов крови практически всех исландцев. Причем компания не только покрывает все расходы, связанные с созданием этой базы данных, но и обязуется выплачивать ежегодно правительству Исландии 70 миллионов исландских крон плюс 6% с коммерческой прибыли от использования получаемой генетической информации. К примеру, вновь открытые гены, предрасполагающие к развитию того или иного заболевания, будут запатентованы. Подобного рода патент - интересный товар для фармацевтических компаний, разрабатывающих лекарственные средства нового поколения.

Тем самым генофонд исландской нации (гордо именующей себя потомками викингов) приобрел товарную форму. Другими словами, исландский генофонд выступил предметом коммерческой сделки, был рыночно оценен и сдан на 12 лет в аренду, как участок земли для сельскохозяйственных работ.

Событие неординарное, хотя и не очень оригинальное. Подобного рода проекты разного масштаба и на разных стадиях разработки существуют в Австралии, Великобритании, Сингапуре, Норвегии, Швеции, Эстонии и ряде других стран. Исландский вариант отличается от них большей степенью проработанности и более активным участием общественности страны в обсуждении моральных проблем проекта.

Выделяют его и чисто научные генетические преимущества - этническая однородность и компактность популяции (число эмигрантов незначительно, а население составляет всего около 280 тыс.); медицинская документация на всех исландцев сохраняется с 1915 года; практически каждая исландская семья хранит родословные, уходящие в глубь веков на несколько столетий. Для недавно сформировавшегося нового типа ученого - ученого-предпринимателя - "Клондайк". По крайней мере так оценивали ситуацию инвесторы компании "деКод Дженетикс".

Но меня интересуют прежде всего чисто философские аспекты. Во-первых, перед нами - яркое проявление мощной тенденции коммерциализации науки, которая парадоксально заявляет о себе в геномике и других наиболее технологически развитых отраслях биомедицины. Человек превращает в товар не только предметы труда или свою способность к труду, но и "части" своего индивидуального или коллективного тела. Возникает нового типа "товар", новый рынок со своим специфическим отношением спроса и предложения. Биотехнологические компании давно уже ввели практику патентования генов, нуклеотидных последовательностей и стволовых клеток человека. В случае исландского биогенетического проекта генофонд целой нации превращен в своеобразный товар.

Во-вторых, коммерциализация генома радикально преобразует представление человека о самом себе. Не случайно традиционно мыслящие люди и в Исландии, и в других странах выступили с резким моральным осуждением того, что, с их точки зрения, рассматривается как надругательство над человеческим достоинством. Это точка зрения христианских церквей, ЮНЕСКО, многих европейских правительственных этических комитетов. В Исландии она не очень популярна. Так, против проекта, по данным опросов Геллопа, выступают лишь около 9% населения, 81% поддерживают проект.

Исландский проект представляет собой одно из первых проявлений нового типа биополитики, которая качественно отличается от дискредитировавших себя евгенических программ первой половины XX века. В то время в США, Германии и некоторых других странах на правительственном уровне ставились задачи "спасения нации от генетического вырождения" или даже, как в Германии, выведения новой более совершенной породы человека ("арийской") методом селекции "производителей", заимствованным из практики животноводов.

Известный советский генетик Николай Кольцов писал, что реализация евгенических программ возможна лишь при моральной деградации общества - отказе от фундаментальной свободы выбора брачного партнера и создании репрессивного государства. Многие политические акции нацистов (к примеру, уничтожение "неполноценных" евреев и славян или запрет смешанных браков) имели "научное" евгеническое обоснование. В Исландии евгеническое движение, находившееся под сильным немецким влиянием, не определяло политику государства, хотя и пользовалось влиянием в среде националистически настроенной части населения.

Как отмечают исландские антропологи Палсон и Хардардоттир, в дискуссии вокруг биогенетического проекта неоднократно всплывал тезис об особой ценности неиспорченного чужеродными примесями "арийского" генома исландской популяции. Но в целом спор концентрировался вокруг права на доступ к медицинской, биографической и генетической информации. Вопрос ставился так: чья это собственность?

Если эта информация принадлежит индивиду, то в каждом случае необходимо спрашивать у последнего разрешение на ее использование (принцип добровольного согласия). Если это общественная ценность или она принадлежит ученым, которые ее "добыли" и поэтому обладают ею, то можно и без согласия индивида. Для доступа к медицинской информации в исландском проекте использован в качестве компромисса так называемый "принцип презумпции согласия" - если индивид заблаговременно не запретил доступ к информации о себе, то можно использовать эту информацию (например, данные медицинских карт), не спрашивая специального разрешения. Если запретил - то нельзя. Для получения генетической информации из образцов биоматериалов (например, крови) действует принцип добровольного информированного согласия.

Иными словами, новый тип биополитики более демократичен, учитывает определенный баланс между общественными и индивидуальными ценностями. Причем в отличие от старой евгеники новая биополитика имеет в качестве предмета (пока лишь потенциально) не носителя неблагоприятных генов, а сами генетические аномалии.

"Исландская сага" может показаться действительно сказкой для российского читателя. Маниловщина, скажут иные реалисты. Но обратите внимание - очень сложный научный проект исландцы осуществляют за чужой счет, да еще имеют с этого прибыль! То есть не взяв ни рубля (точнее - ни кроны) из бюджета. Конечно, для всей российской популяции подобный проект неподъемен и пока неинтересен для генетики из-за генетической неоднородности нашей страны. Но у нас есть малые народы, проживающие достаточно компактно, изолированно. Для них знание собственного генома может иметь огромное значение, возможно, даже для физического выживания. Одновременно это может стать средством выживания отечественных ученых, специалистов в области геномики. Правда, на этом пути много проблем, в том числе и моральных. Выше об этом уже шла речь.