Вирус в наследство – уже не приговор

В центре содействия семейному воспитанию «Соколенок» вот уже 15 лет работают с ВИЧ-инфицированными детьми. Фото Светланы Авериной

Центр содействия семейному воспитанию «Соколенок» – уникальное социальное учреждение даже для Москвы. Здесь одновременно находятся и детский дом, и школа приемных родителей, и служба сопровождения семей. Но самое главное – тут на протяжении 15 лет работают с детьми с диагнозом ВИЧ. На днях отсюда направили на усыновление 400-го воспитанника.

До недавнего времени в этом двухэтажном здании в столичном парке «Сокольники» находился Дом ребенка № 7 – единственное в Москве специализированное учреждение для малышей до четырех лет, рожденных от ВИЧ-инфицированных мам. К счастью, далеко не все наследуют страшный диагноз. С 2000 года через учреждение прошли 509 детей, из них лишь 113 – ВИЧ-положительных. Но статистика усыновления воспитанников с диагнозом и без практически одинакова.

«За 15 лет мы передали в семьи 78% детей с ВИЧ-позитивным статусом, и 82% малышей, у которых он не подтвердился, – рассказывает директор центра «Соколенок» Виктор Крейдич. – В среднем к нам в год поступало около 40 воспитанников. Правда, в прошлом году было всего 26, в этом – 27. Сейчас у нас остаются 25 малышей, из них семь – с диагнозом ВИЧ».

Казалось бы, таких детей должно быть намного больше. Хотя уровень заболеваемости ВИЧ в Москве невысок, даже в сравнении с мировыми мегаполисами, но ВИЧ-положительных матерей все же больше, чем несколько десятков.

«Все дело в том, что система профилактики в Москве позволяет свести риск передачи вируса от матери к ребенку к минимуму. По статистике прошлого года частота таких заражений была на уровне 0,8-1%», – поясняет заведующая детской поликлиникой Московского городского центра профилактики и борьбы со СПИДом (МГЦ СПИД) Юлия Влацкая.

Профилактика заражения начинается еще с 14-й недели беременности, женщина получает антиретровирусные препараты до самого конца срока и в родах. После новорожденный тоже проходит курс терапии длительностью в 42 дня. Все это время ребенка обследуют, окончательно диагноз ВИЧ снимается в шесть месяцев. Но в центр «Соколенок» дети мам-отказниц попадают гораздо раньше, сразу после 42-дневного курса в больнице. Многие из этих малышей – дети асоциальных, наркозависимых родительниц, которые далеко не всегда проходят профилактику должным образом, а потому у этих сирот ВИЧ-статус подтверждается чаще, чем в общей статистике, – примерно в трети случаев. Но страшный диагноз отнюдь не становится препятствием к усыновлению.

«Изначально мы были рассчитаны на 60 коек, в прошлом году сократили фонд до 40, больше нам просто не нужно. Взамен у нас появились новые функции, – рассказывает Виктор Крейдич. – В нашем центре сегодня работает Школа приемных родителей, социально-психологическая служба сопровождения семей, – как приемных, так и родных, где растут ВИЧ-положительные дети.

Детей с ВИЧ усыновляют по тем же причинам, что и здоровых. В центр обращаются как бездетные пары, так и те, кто уже вырастил собственных детей и хочет помочь чужим. Приходят одинокие мамы (одинокие папы тоже бывали, но гораздо реже). Причем случаев возврата детей в учреждение за всю историю было только два, и не по причине диагноза. А иногда малыши даже возвращаются в кровные семьи».

«Недавно был случай, когда ребенка, которого уже готовились передать под опеку, забрали кровные родственники – дядя и бабушка, – рассказала руководитель службы сопровождения, психолог Полина Гальцова. – Они даже не знали о существовании малыша, мать скрывала беременность. А когда узнали, его ВИЧ-статус их не смутил».

Диагноз не лишает детей права ни на семью, ни на долгую, полноценную жизнь.

«Если ребенок получает лечение, его ВИЧ-статус никак не влияет ни на продолжительность, ни на качество жизни. Но это пожизненная, ежедневная терапия. Я всегда объясняю это будущим родителям: перед тем как забрать ребенка, они обязательно проходят собеседование с лечащим врачом», – рассказывает Юлия Влацкая.

О том же будущим мамам и папам говорят и в Школе приемных родителей при центре, и в службе сопровождения.

«Мы постоянно напоминаем: ВИЧ не опасен, если ребенка правильно и регулярно лечить. Правда, иногда случается, что дети, подрастая, сами начинают отказываться от приема таблеток, – говорит Полина Гальцова. – Мол, друзья эти «витаминки» не пьют, а я почему должен? Тогда возникает необходимость раскрытия диагноза. Это один из ключевых моментов в нашей работе – сделать это таким образом, чтобы ребенок узнал о своем диагнозе с минимальным стрессом».

Малыши, воспитывающиеся в центре, о своем диагнозе пока и не подозревают. Они весело возятся в игровой, с аппетитом обедают, ходят на прогулки во двор – все как в обычном детском саду.

«Я здесь работаю 15 лет, со дня основания, и для меня эти дети ничем не отличаются от обычных. Они так же развиваются, так же смеются и играют», – говорит младшая медсестра центра Татьяна Амбарова.

Единственное отличие – трижды в день малыши с ВИЧ принимают специальные препараты. А раз в три месяца дети обследуются в поликлинике (это также пожизненная необходимость, в зависимости от анализов корректируется терапия).

«График обследований соблюдается очень строго. Если вдруг ребенок не появляется, мы тут же вызываем родителей через органы опеки, в прошлом году приглашали 14 человек, – говорит Юлия Влацкая. – В случае халатного отношения к здоровью ребенка возможны радикальные меры, вплоть до изъятия из семьи. Но пока до этого не доходило, наши внушения действуют.

Адекватное отношение родителей к диагнозу детей – это то, над чем в первую очередь работают специалисты службы сопровождения в центре».

«У некоторых действительно наблюдается слишком беспечное отношение, отрицание проблемы, попытка закрыть глаза. А у других, наоборот, слишком явно выражаются страх и тревога за детей, чрезмерная опека. Наша задача – сделать так, чтобы таких перекосов не было, – говорит Полина Гальцова. – Служба сопровождения работает в центре с апреля этого года, большей частью с замещающими семьями. С кровными родителями массового контакта пока нет, они не всегда готовы обращаться за помощью к психологам».

«В перспективе мы надеемся, что они будут направляться к нам через Московский городской центр профилактики и  борьбы со СПИДом, у нас откроются центры родительской, подростковой поддержки», – уточняет Гальцова.

Нужно отметить, что с момента регистрации первого случая заражения ВИЧ в столице через систему меднаблюдения прошли 8050 детей ВИЧ-инфицированных. У большинства диагноз не подтвердился, по состоянию на 1 ноября на учете в МГЦ СПИД состоят всего 449 детей.

Первый случай усыновления ребенка с ВИЧ-статусом в столице произошел в 1996-м. Активная передача детей в семьи отмечается с 2006-го года.

«Еще несколько лет назад родители боялись, что после усыновления окажутся с ВИЧ-позитивным ребенком один на один, без помощи медицины и государства. Но все опасения такого плана в Москве давно разрешены, – говорит Юлия Влацкая. – Дети под постоянным наблюдением наших врачей, они получают всю терапию бесплатно. Несмотря ни на какие экономические проблемы, перебоев с медобеспечением таких детей нет и быть не может. В основном пациенты проходят лечение антиретровирусными препаратами на дому. Стационарная помощь при правильной терапии им не требуется».

В результате маленькие воспитанники «Соколенка» не чувствуют себя обреченными или ущербными. Задача специалистов центра – сделать так, чтобы унаследованный диагноз никак не отразился и на их будущей жизни.