Ада Горбачева Для компании «Байер Шеринг Фарма» социальные программы – традиционная часть ее деятельности. Одна из таких программ – «Радуга жизни». Разработана она для больных рассеянным склерозом и гемофилией. Страдают этими заболеваниями, главным образом, молодые люди и дети. Лекарства, которое окончательно излечило бы пациентов, пока не существует, но при правильной терапии они могут избежать инвалидности и вести нормальную жизнь, учиться, завести детей.
Среди препаратов, разработанных «Байер Шеринг», есть и необходимые больным рассеянным склерозом и гемофилией. Но, как говорит доктор Манфред Пауль, разработка препарата – это не все. Важно, чтобы препарат вовремя назначали и правильно применяли. Этому надо обучить и врачей, и больных. Больные же нуждаются в психологической и медицинской поддержке.
«Байер Шеринг Фарма» реализует образовательные программы для неврологов и гематологов с участием ведущих российских и зарубежных специалистов в области рассеянного склероза и гемофилии, проводит семинары в регионах. В рамках программы «Радуга жизни» с 2003 года действует патронажная сестринская служба. В нашей стране, где острый дефицит как раз сестринской помощи, это особенно важно.
Рассеянный склероз – пока неизлечимое заболевание центральной нервной системы. Это болезнь молодых: заболевание возникает, как правило, в возрасте 17–25 лет. Женщины страдают в два раза чаще мужчин. В России, по оценкам некоторых ученых, насчитывается около 100 тыс. больных. Современные методики лечения направлены на замедление темпов прогрессирования болезни, изменение ее течения и максимальное продление социальной активности пациентов. В мировой практике основную группу средств для терапии РС составляют лекарства на основе интерферонов-бета и глатирамера ацетат.
Все большее значение приобретают образовательно-просветительские инициативы, направленные на повышение уровня неврологов о рассеянном склерозе. Компания «Байер Шеринг Фарма» поддерживает работу «Школ рассеянного склероза» – выездных лекционно-цикловых программ с участием ведущих специалистов-неврологов. Формат школы подразумевает не только лекции, но и живое общение слушателей с докладчиками, разборы трудных клинических случаев.
Для больных рассеянным склерозом, получающих бетаферон, создана патронажная служба «Бетаплюс». Медсестра выполняет роль звена «ускоренной связи» между врачом и пациентом, может объяснить предписания врача более понятными для пациента словами. Кроме круглосуточной психологической поддержки больных по телефону патронажные сестры навещают их на дому, снабжают актуальными информационными материалами, обучают пациентов и их родственников технике выполнения инъекций, снабжают их инъекторами, позволяющими одним нажатием кнопки самостоятельно делать себе инъекции. Все бесплатно. Учитывая ограниченные возможности передвижения больных рассеянным склерозом, компания «Байер Шеринг Фарма» создала социальную сеть общения русскоязычных пациентов в интернете: портал www.ms-life.ru, имеющий прямой выход на аналогичные международные web-ресурсы.
На основе пятилетнего опыта деятельности «Бетаплюс» разрабатывается проект создания в России патронажной медсестринской помощи и больным с гемофилией. Пока же для мальчиков, больных гемофилией (гемофилией, как известно, страдают только мужчины, а передает ее ген женщины), организуются летние оздоровительные лагеря. Летом 2008 года 56 детей и их родители из Санкт-Петербурга, Ленинградской области, Мурманска и Свердловской области отдыхали на берегу Финского залива. В лагере дети играли в футбол, занимались другими видами спорта, ездили на экскурсии. С детьми и их родителями работал профессиональный психолог, а патронажная медицинская сестра обучала мальчиков самостоятельному внутривенному введению фактора VIII. Целью этой программы было вселить надежду в сердце каждого больного гемофилией мальчика и его близких, заставить поверить в то, что он может и должен жить полноценной жизнью.
В рамках образовательного проекта «Школа гемофилии» ведущие российские специалисты Московского и Санкт-Петербургского центров гемофилии проводят выездные мастер-классы для региональных специалистов по определению фактора свертывания крови VIII, освещения вопросов современной терапии гемофилии А и реабилитации пациентов, учитывая передовые технологии ведущих российских центров. Занятия «Школы гемофилии» проходят как в столичных регионах, так и в самых отдаленных уголках России вплоть до Дальнего Востока.
Уже несколько лет «Байер Шеринг Фарма» устраивает выставки рисунков детей, больных гемофилией, и детей, чьи родители больны рассеянным склерозом.
Компания поддерживает контакт с ассоциациями больных гемофилией и рассеянным склерозом: ведь никто больше самих больных не может быть заинтересован в полноценном лечении. Сейчас и рассеянный склероз, и гемофилия входят в федеральную программу «Семь нозологий», и больным с этого года для обеспечения лекарствами не требуется получать инвалидность. Врачи и сами пациенты считают, что обеспечение лекарствами следует не передавать в регионы, а так и оставить в федеральном ведении.
«Мы в ответе за тех, кого приручили», – говорил Маленький принц. «Байер Шеринг Фарма» считает, что она в ответе за тех, кого лечит.
