Елена Долженко
Фото сайта pravmir.ru
1 января 2021 года должен быть запущен Федеральный регистр доноров костного мозга. Врач-гематолог, член-корреспондент РАН Алексей Масчан рассказал, почему этот проект может быть провальным, станет ли от этого хуже жизнь российских пациентов и причем тут свобода.
– СМИ сообщают о том, что с 1 января 2021 года будет запущен Федеральный регистр доноров костного мозга. Как вы оцениваете такое решение?
– Запуск регистра никак не изменит жизнь тех, кто нуждается в трансплантации костного мозга. Более того, я лично считаю, что запуск Федерального регистра, который управляется, финансируется и контролируется государством, – это тупиковая идея, которая наверняка будет провальной.
– Почему вы в этом уверены?
– Государственных регистров в мире практически нет. А те регистры, которые есть, – они общественные. Они могут поддерживаться государством, а могут и не поддерживаться. Но в основе своей это некоммерческие организации.
Для России это особенно важно. Один из важнейших смыслов деятельности национальных регистров – взаимодействие с иностранными регистрами. В частности, получение материала для трансплантации, назовем их обобщенно костным мозгом, из зарубежных регистров.
Сколько бы в национальных регистрах ни состояло доноров, все равно для каждого пациента донора в одном, сколь угодно крупном регистре можно и не найти. Взаимодействие между регистрами в разных странах – это ключевой момент. Мы получаем костный мозг из Германии, Германия – из США, США – из Франции и т.д.
Ни один государственный регистр в России не сможет выполнять эту функцию по определению. Потому что начинается валютная деятельность, тендеры, волокита, финансовый контроль и т.д. – это будет абсолютный провал.
Федеральный регистр зависит от государственного финансирования. Мы прекрасно знаем, что либо финансирование из бюджета будет недостаточное, либо достаточное, но его не смогут освоить. Потом придут из прокуратуры, Счетной палаты и еще сотни контролирующих организаций, и мало не покажется никому. Может, денег и дадут, но по рукам потом дадут за использование или неиспользование денег еще сильнее. Поэтому те наивные люди, которые работают в наших государственных регистрах и думают, что им дадут спокойно работать и не посадят, – они глубоко ошибаются.
Я абсолютно уверен, что только негосударственные регистры способны решать проблему тех, кому требуется трансплантация от неродственного донора. Это мое мнение, которое коренным образом противоречит мнению большинства, если не всех моих коллег, в частности директоров и руководителей госрегистров. Я прекрасно знаю, насколько эффективны могут быть некоммерческие, негосударственные регистры. Но в этом меня не поддерживает никто.
– Может ли так произойти, что жизнь российских пациентов от запуска регистра станет хуже?
– Хуже, конечно, не станет. В перспективе даже станет безусловно лучше, но революции никакой не случится.
Я думаю, что улучшения могут произойти в течение трех–пяти лет, когда Федеральный регистр наберет 300–500 тысяч доноров, а не, как сейчас, чуть больше 100 тысяч потенциальных доноров.
– Чем больше потенциальных доноров, тем больше вероятность, что найдется донор для лечения в России?
– Конечно. Сейчас вероятность нахождения донора для условно русского человека в регистрах суммарной численностью более 26 миллионов человек составляет примерно 80–90%.
Но сколь бы ни был велик национальный регистр, он никогда полностью не покроет потребность в трансплантации для российских пациентов, потому что есть этнические меньшинства, а также большое генетическое разнообразие условных русских, которое не позволит находить доноров только в отечественном регистре. А теперь сравните миллионы и те 300–500 тысяч человек, которые регистр сможет собрать через три–пять лет.
Те, кто говорят, что часто доноры находятся в российских регистрах, тоже правы. Вопрос заключается в следующем. Если мы имеем несколько десятков человек, которые нуждаются в трансплантации, мы их всех типируем и для всех ищем доноров. Для двух-трех в российских регистрах найдется донор, безусловно, и им проведут трансплантацию костного мозга от российских доноров. Но это будут далеко не все, кто в ней нуждается – именно поэтому нужно развивать сотрудничество с регистрами в других странах.
– Замедлилось ли в этом году развитие донорства костного мозга в России в связи с ситуацией с ковидом?
– Естественно, в связи с COVID-19 пополнение российских регистров доноров костного мозга замедлилось. Система здравоохранения переориентировалась на борьбу с COVID-19. Сильно снизилось количество трансплантаций от зарубежных доноров. Это существенная трудность, потому что доставлять костный мозг из зарубежных регистров в условиях ограничения полетов и локдаунов – задача очень сложная.
– Не могли бы вы рассказать об особенностях вашей работы во вторую волну коронавируса?
– Если не касаться неродственных доноров, то для нас, врачей, работа во вторую волну ковида сложнее, чем в первую. Каждый пятый пациент или сопровождающее лицо, который прибывает в наш центр на лечение с отрицательным анализом (на коронавирус. – «НГ») с места жительства, оказывается на самом деле COVID-положительным. Тестирование в регионах очень плохое, и мы вынуждены реорганизовать свою работу, поскольку мы обязаны изолировать всех прибывающих к нам в клинику до двукратного доказательства негативности на коронавирус. Первая волна затронула в основном большие города, Москву и Питер, а сейчас пылает провинция. Истинные данные особо не афишируются, но, судя по информации от коллег из регионов, ситуация более чем тревожная.
– Как коронавирусная инфекция влияет на состояние людей с заболеваниями кроветворной системы?
– Очень плохо влияет на взрослых пациентов. Госпитальная смертность пациентов со злокачественными заболеваниями крови, если они подхватывают коронавирус, по данным московских клиник, составляет 35–40% – это катастрофа.
– Как вы поступали с пациентами, которым требовалась пересадка?
– У нас ситуация особенная. Мы работаем с детьми, и к неродственным пересадкам мы стали прибегать гораздо реже, поскольку мы отработали технологию пересадки от родителей, которые совместимы только наполовину. По крайней мере при лейкозах результаты таких трансплантаций не хуже пересадки от неродственного донора.
Так что в этом смысле от COVID-19 мы пострадали в небольшой степени, хотя есть пациенты, которые нуждаются именно в неродственной трансплантации.
– А как вы поступали в тех ситуациях, когда требуется зарубежный трансплантат?
– Сейчас стали снова возить донорский материал через Турцию, Польшу, из России у нас была пара доноров.
– Что сделать в 2021 году, чтобы облегчить участь пациентов?
– Представление о том, что участь пациентов зависит исключительно от трансплантации костного мозга, в корне неверное. Трансплантация – это вершина всей технологии, и в ней нуждается относительно небольшое количество пациентов. Участь пациентов зависит от того, будут ли улучшения в организации и качестве лечения до трансплантации – это самое главное. А у нас в стране дефицит необходимых препаратов для лечения лейкозов. Плюс государственные клиники обязаны закупать расходные материалы отечественного производства, например катетеры. Большинство этих изделий можно сразу отправлять на выставку, посвященную медицине в эпоху австралопитеков.
Я сейчас говорю о взрослых пациентах – не о детях, потому что для детей проблема доступности трансплантации почти решена, еще пару лет, и она будет решена полностью. У нас сейчас не хватает 200–300 трансплантаций в год, чтобы обеспечить всех детей. Мы считаем, что на 75–80% потребность для несовершеннолетних пациентов удовлетворена.
Вопрос не в самой трансплантации, а в ее своевременном проведении. Трансплантация должна быть выполнена тогда, когда пациент в ней нуждается, а не тогда, когда у него случился рецидив и трансплантация уже будет неэффективна.
А потребности взрослых пациентов, которые теоретически нуждаются в трансплантации, удовлетворены на 10–15%. Более того, многие пациенты, которым могла бы помочь трансплантация, даже не лечатся адекватно – то есть с целью выведения их в глубокую ремиссию, которая затем закрепляется с помощью трансплантации.
Сейчас подход к выбору доноров не ограничивается родственными или неродственными донорами – главная проблема в том, что проводить трансплантации взрослым пациентам просто негде. У нас нет необходимого количества трансплантационных центров.
Я уже много раз говорил, что организация трансплантации без коренного улучшения всей инфраструктуры нетрансплантационного лечения пациентов никакого влияния на общую ситуацию не окажет.
– Почему большинство ваших коллег считает, что создание государственных регистров – это единственно правильный путь?
– Основное противоречие состоит в том, что российские, они же советские люди всегда уверены, что их обворуют. Отсюда, в их представлении: главная цель тех, кто создает некоммерческие регистры, да и вообще проявляет любую общественно значимую инициативу, – воровать деньги. И они маскируют эту глубинную уверенность сомнениями в том, что информация о генотипе потенциальных доноров, такая важная и интимная, будет этими некоммерческими организациями храниться надежно.
Тогда у меня вопрос: а как информация любой степени конфиденциальности хранится государственными организациями? Пойдите в интернет и за 7000 рублей получите базу данных для идентификации любого человека.
– Что с этим можно сделать?
– Ничего интеллектуального и высокотехнологичного не получается без свободы. Будет свобода – будет развитие. Не будет свободы – не будет ничего.
комментарии(0)