Ада Горбачева
Вероника Скворцова поручила Росздравнадзору проверить обеспечение пациентов с муковисцидозом необходимыми лекарствами. Фото со страницы Всероссийского союза пациентов в «ВКонтакте»
Несколько дней назад на сайте change.org появилась петиция «Верните лекарства больным муковисцидозом» от имени родителей детей-инвалидов, страдающих этим заболеванием. Петиция адресована президенту РФ Владимиру Путину, ее подписали более 36 тыс. человек.
Муковисцидоз – генетическая болезнь, которая поражает железы внутренней секреции. В результате в органах дыхательной системы и органах пищеварения скапливается слизь, ее поражают бактерии, начинается интоксикация. Без должного лечения, когда на каждый орган нужен свой препарат, человек может умереть. При этом препараты должны быть эффективными при минимуме побочных действий.
Подавляющее большинство больных муковисцидозом – дети. Руководитель московского отделения Всероссийской пациентской организации Ирина Вазина подчеркивает, что на каждый орган у такого больного своя таблетка, поэтому качество препаратов крайне важно.
«В последние месяцы по всей стране происходят массовые замены оригинальных препаратов дженериками, побочные действия которых при пожизненном приеме не изучены, – говорится в петиции. – А теперь с российского фармрынка уходят и оригинальные антибиотики, без которых наши дети не могут жить и будут задыхаться от инфекции, пожирающей их легкие. В России около 4 тыс. пациентов с муковисцидозом. Сейчас они фактически обречены на медленную и мучительную смерть».
На только что закончившемся Всероссийском конгрессе пациентов, естественно, вопрос о лечении муковисцидоза задали министру здравоохранения РФ Веронике Скворцовой. Она поручила Росздравнадзору проверить обеспечение пациентов с муковисцидозом необходимыми лекарствами. Росздравнадзор тут же выполнил поручение и доложил, что все хорошо. Оригинальные препараты закупают, у большинства же есть аналоги, которые прошли экспертизу качества и безопасности и ничем не хуже оригинальных.
Это с точки зрения чиновников все хорошо. С их точки зрения у нас вообще образцовое здравоохранение. С точки зрения родителей больных детей и врачей, которые их лечат и несут ответственность за лечение, ситуация далеко не благостная. Что в стране пропадают то одни, то другие лекарства почувствовал на себе каждый человек. Всего с фармацевтического рынка ушли 900 (! ) препаратов. Главная причина в том, что игры с ограничением цен привели к тому, что торговать лекарствами в России теперь невыгодно. Производители стали отказываться от российского рынка.
Можно, конечно, утешать себя тем, что зато отечественная фармпромышленность разовьется до немыслимых уровней. Она, может, когда-нибудь и разовьется, только дети с муковисцидозом за это время погибнут.
Пульмонолог Василий Штабницкий объясняет, что для лечения муковисцидоза требуются большие дозы антибиотиков, максимально разрешенные официальной инструкцией. Тут-то и проявляется все коварство дженериков. У обычного пациента, может быть, худо-бедно все сработает, плюс есть свой иммунитет. А пациентам с муковисцидозом нужен хороший антибиотик в хорошей дозе, иначе шансов никаких нет.
В российских государственных больницах давно пропали оригинальные антибиотики. Приходилось использовать дженерики. Если кому-то они не помогали, врачи старались через служебную записку, через комиссию, через подпись главного врача выписать хороший качественный антибиотик. Теперь даже такой возможности нет, и пациент остается без лечения.
В Москве положение лучше, в регионах совсем плохо. Чрезвычайно дорогие внутривенные антибиотики, дорогой креон – все ложится на бюджет регионов. Бюджет трещит, и в региональных больницах детям вводят аналоги качественных антибиотиков, даже понимая всю опасность и осознавая последствия такого лечения, а врачам за использование «неподходящих препаратов», купленных родителями или фондами, угрожают ответственностью вплоть до уголовной, говорит Майя Сонина, директор благотворительного фонда «Кислород».
Родители больных муковисцидозом не отступят. Властям в конце концов придется искать выход из положения. При желании выход всегда можно найти. Похожая ситуация была с препаратами против эпилепсии. Буквально с боем родителям удалось добиться, чтобы незарегистрированные препараты снова начали ввозить в РФ. Сейчас поликлиники могут подавать в департамент здравоохранения списки детей, нуждающихся в таких лекарствах, чтобы они закупались.
Если «орфанные» пациенты (то есть пациенты с редкими заболеваниями) не будут подпадать под обязательные закупки по 44-му ФЗ, у врачей будет возможность рекомендовать, а у чиновников – закупать лекарства для них вне обязательного требования делать это по международному непатентованному названию.
комментарии(0)