Ада Горбачева
Смогут ли больные редкими заболеваниями дети получить адекватное лечение за счет местных бюджетов – еще вопрос.
Фото Артема Житенева (НГ-фото)
Проблема эта чрезвычайно острая. Впрочем, а какая проблема здравоохранения не острая? Жить в глухой провинции у моря, как советовал поэт, или не у моря, но в глухой провинции не всегда лучше. Больному человеку определенно не лучше. Потому что в столице его лечить худо-бедно будут, а в каком-нибудь дотационном регионе – не дождетесь. Особенно касается это орфанных заболеваний. С 1 января 2014 года лекарственное обеспечение больных редкими заболеваниями, входящими в программу «семь нозологий» (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз, а также состояния после трансплантации органов и тканей), перейдет в ведение регионов. Обнадеживают, правда, что федеральное финансирование сохранится.
Редких заболеваний, конечно, не семь, а гораздо больше. В нашей стране в список жизнеугрожающих, хронически прогрессирующих и приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидности включены 24 редких заболевания, лечение которых в настоящее время производится за счет бюджета регионов. Регионы, как известно, разные, бюджет у них разный, соответственно и со здравоохранением положение разное. А больным-то всем одинаково необходимо лечение. Между прочим, если кто забыл, права у них всех по Конституции одинаковые. Вероника Скворцова пообещала, что Минздрав России совместно с субъектами Федерации просчитает, сколько средств требуется для обеспечения больных орфанными заболеваниями необходимыми препаратами по каждой из 24 нозологических форм, при этом будут вычленены заболевания, лечение которых стоит особенно дорого и регионы взять его на себя не могут. Хорошо бы получилось хоть так.
Пока что правительство РФ не поддержало внесенный в Госдуму Законодательным собранием Санкт-Петербурга законопроект, в котором предлагались изменения в Закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». В частности, исключить из полномочий органов государственной власти субъектов РФ обеспечение лекарственными препаратами лечение входящих в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности. Питерские депутаты предлагали отнести эти вопросы к полномочиям РФ, а осуществление их передать органам государственной власти субъектов РФ с предоставлением в установленном порядке субвенций из федерального бюджета. То есть опять-таки деньги из Центра.
Лекарственное обеспечение больных редкими заболеваниями за счет средств регионального бюджета приводит к нарушению равных прав пациентов на доступ к лечению, считают представители общественных организаций. Как заявлял ранее сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев, лечение редких заболеваний очень дорогостоящее, многие регионы не в силах обеспечить всех больных необходимыми средствами. Пациенты вынуждены обращаться в суды, порой время на их лечение бывает упущено.
К примеру, по поводу мукополисахаридозов при участии пациентской организации выиграно около 40 судов. Теперь в одних регионах после выигранных судов каждый вновь выявленный пациент получает лечение, не обращаясь в суд, в других же, чтобы начали терапию, нужно обязательно иметь судебное решение.
Тема редких болезней была поднята около 10 лет назад Формулярным комитетом РАМН. Заместитель председателя Формулярного комитета профессор Павел Воробьев рассказал обозревателю «НГ», что с самого начала предполагалась централизация на федеральном уровне вопросов диагностики, лечения и реабилитации больных с редкой патологией. Как и в законе об основах охраны здоровья, редким считается заболевание, которым страдают менее 10 тыс.
Население страны распределено неравномерно, в Московском и Санкт-Петербургском регионах сосредоточены примерно 20%. Это значит, что в каком-то регионе (области, крае) таких больных может насчитываться от нескольких человек до нескольких десятков человек. Реально по состоянию на сегодняшний день самыми частыми среди орфанных болезней страдают 5–7 тыс. человек. А есть много ультраредких болезней, которыми страдают 10–20 или 100 человек в стране. Таких больных надо концентрировать в специализирующихся по этой патологии центрах. Этот центр должен вести регистр больных, следить за динамикой заболеваний, при необходимости взаимодействовать с клиниками, которые могут оказать другую помощь (роды, операции и т.д.). Подобных центров на страну может быть несколько – либо в центрах федеральных округов, либо два-три на европейскую часть страны, Урал и Поволжье, Новосибирск, Хабаровск.
Аналогично приняты в Европе специальные решения о концентрации больных в межгосударственных центрах, говорит Павел Воробьев. Их роль и задачи – диагностические, методические, координационно-консультативные. И очевидно, что именно через эти центры должно осуществляться финансирование диагностики и лечения таких больных, снабжение их лекарствами. Так во всем мире.
В России же, по выражению Воробьева, опять изобретают свой велосипед с пятью квадратными колесами, вращающимися в разные стороны. Диагностика редких болезней нередко спонсируется фармкомпаниями – государство не обеспечивает диагностику. Регистр ведется Минздравом, а не специалистами. В регистре нельзя найти сведений о динамике заболеваний, более того, регистры абсолютно закрыты от экспертов. А лечить этих больных велят регионам. Даже если дадут денег регионам на лечение – проблема решена не будет, считает профессор Воробьев.
