Ада Горбачева
Этим детям может понадобиться пересадка костного мозга.
Фото Артема Житенева (НГ-фото)
Почему вдруг возникают заболевания крови, точно неизвестно. Но хорошо известно, какой трагедией для человека и его родственников становится известие о таком диагнозе.
Лечение лейкозов – дело трудное и дорогое, но не безнадежное. Прогресс в этой области медицины происходит буквально на наших глазах. Клиническая гематология – одна из самых наукоемких и многоукладных областей. И отечественные ученые занимают здесь далеко не последнее место, владея самыми передовыми химиотерапевтическими и биологическими методами. Теперь они объединились в Национальное гематологическое общество. Цель общества – содействие развитию гематологии и трансплантации стволовых клеток крови, создание единого научного, клинического, информационного и юридического пространства в области медицины высоких технологий.
Требуют скорейшего решения проблемы финансирования аллогенной трансплантации костного мозга, лечения осложнений и выделения бюджета на такие исследования, как иммунофенотипирование, молекулярно-генетический мониторинг. Необходимо разработать национальную программу типирования неродственных доноров, объединить уже существующие банки и регистры, создать законодательную базу по сотрудничеству с мировым регистром, оплате и транспортировке биологических образцов.
Успешное лечение заболеваний крови невозможно без международного взаимодействия, обмена опытом с Европейской и Американской гематологическими ассоциациями.
«Для нас главное – не показать, что мы умеем делать, а помочь пациентами зачастую брошенным на произвол судьбы, дать им шанс выжить», – говорит директор НИИ трансплантации костного мозга и молекулярной гематологии ГНЦ РАМН, член-корреспондент РАМН Валерий Савченко. В большинстве развитых стран государство финансирует так называемый страховой случай, а не рассчитывает затраты на лечение исходя из продолжительности пребывания больного в стационаре. Причем неважно, какая это страховка – государственная или частная. Многие за рубежом отчисляют из своих доходов какую-то сумму, чтобы в случае необходимости при возникновении тяжелых заболеваний получить финансовую помощь.
В нашей стране, объяснил Валерий Савченко, пока нельзя не учитывать, что финансирование страхового случая очень затратно. Ведь лечение может длиться достаточно долго, например, лимфобластный лейкоз лечат не менее двух с половиной лет, а некоторые заболевания, такие как хронический миелолейкоз, нужно лечить пожизненно. О высочайшей цене трансплантации костного мозга и говорить не приходится. Однако в целом на круг, по мнению профессора Савченко, трансплантация может стоить дешевле, чем длительная химиотерапия.
Выделяемые нашим государством квоты покрывают только незначительную часть расходов на лечение. Практикуемое сейчас так называемое дискретное финансирование приводит к перерывам в лечении, которые могут стоить больному жизни. Если очередной курс терапии не начать вовремя, может сформироваться устойчивая к терапии опухоль и все ранее проведенное лечение окажется бесполезным. По убеждению профессора Савченко, наукоемкие области медицины, такие как гематология, должны оцениваться не по затраченному на больного времени, а по конечному результату, то есть по тому, сколько больных было излечено.
Директор Института детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой профессор Борис Афанасьев рассказал о проблемах онкогематологических заболеваний у детей. По данным Минздравсоцразвития, в России ежегодно регистрируется до 3 тыс. случаев лейкозов и злокачественных опухолей у детей в возрасте до 14 лет и около 5 тыс. в возрасте до 18 лет. Многим из этих детей необходима пересадка костного мозга. Самыми лучшими донорами костного мозга являются члены семьи больного. Но родственная трансплантация костного мозга в нашей стране может быть выполнена не более чем для 20% нуждающихся пациентов ввиду отсутствия HLA-совместимого родственного донора, что связано с небольшим количеством многодетных семей в России.
Найти неродственных доноров в международных регистрах удается приблизительно для 60–75% пациентов. В день, когда у донора забирают костный мозг, в город, где он живет, вылетает доктор-курьер. От того, насколько быстро будет доставлен трансплантат, зависит жизнь больного. Поскольку доноры чаще всего проживают за рубежом, необходима законодательная база транспортировки биологического материала, которая до сих пор не отработана.
Среди насущных задач, стоящих перед Национальным гематологическим обществом, – добиться, чтобы больных всюду, на всей территории Российской Федерации, в любом регионе лечили по единым стандартам, разработанным профессиональным экспертным сообществом.
Гематологам приходится бороться за каждый день жизни своих пациентов. Борьба – их стихия. Объединившись в Национальное общество, они обретут большую силу, большее влияние. И, может быть, через какое-то время прекратятся призывы собрать деньги, чтобы отправить больного лейкозом за границу: его смогут вылечить на родине.
