Братство больных на крови

Высказывается мнение, что кризис окажет и оздоровляющее действие. Только не на больных – их оздоровить могут лишь лекарства. Естественна тревога людей с серьезными заболеваниями, у которых от лекарств зависит жизнь.

Одна из таких болезней – гемофилия, Всемирный день которой только что отмечался. Название ее произведено от греческих корней: гема (кровь) и филия (склонность). В крови людей, страдающих этой болезнью, существенно снижен (а иногда практически отсутствует) уровень VIII фактора свертывания крови, необходимого для полноценной остановки кровотечения. В результате происходит потеря большого количества крови даже при легких ранениях и незначительных операциях, а удаление зуба представляет огромную опасность.

Болезнь вызывает продолжительные кровотечения при малейшем нарушении целостности кожи, ушибе и даже самопроизвольно. Большинство кровоизлияний происходит внутренне, обычно в суставы (коленный, голеностопный и локтевой) и мышцы (наиболее серьезные – в переднюю часть паховой области, икроножную мышцу и предплечье). Внутричерепные, горловые, паховые, внутрикишечные кровотечения представляют угрозу для жизни. Многократные кровоизлияния в суставы могут вызвать повреждение хряща и кости, что ведет к хроническому артриту и потере трудоспособности.

За последние сто лет научились лечить гемофилию. Лечить, но не вылечивать. Больным вводят заместительные факторы свертывания крови. При правильном лечении продолжительность жизни пациентов с гемофилией такая же, как у людей, не страдающих ею.

В России гемофилией болеют около 5600 человек, из них треть – дети. До недавнего времени мало кто из них доживал до зрелого возраста: средняя продолжительность жизни больных гемофилией в России составляла 30 лет. В 2008 году гемофилия была выделена в специальную программу «Семь нозологий», необходимый больным рекомбинантный препарат включен в список жизненно важных лекарственных средств, централизованно закупаемых за счет федерального бюджета. Новые средства лечения гемофилии не содержат белков человеческого происхождения, что делает их безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции.

Результаты современной терапии впечатляют. Дети, страдающие гемофилией, могут играть, бегать, учиться в школе, заниматься спортом. В рамках благотворительной компании «Радуга жизни» 56 мальчишек (девочки не болеют гемофилией, но передают ген ее своим потомкам) из Санкт-Петербурга, Ленинградской области, Мурманска, Свердловской области отдыхали вместе с родителями прошлым летом в лагере на берегу Финского залива, играли в футбол, занимались другими видами спорта. Спорт при гемофилии – такое совсем недавно выглядело фантастическим. Но вот совершили даже восхождение на Эльбрус. Об этом восхождении рассказал на расширенном заседании комитета Госдумы по охране здоровья, приуроченном к Всемирному дню гемофилии, президент Всероссийского общества больных гемофилией Юрий Жулев.

Председатель комитета по охране здоровья Ольга Борзова отметила, что число больных, которых приходится госпитализировать из-за кровотечений, резко снизилось, по данным Росздравнадзора, – в четыре раза. И Ольга Борзова, и заместитель руководителя Росздравнадзора Елена Тельнова обещали, что, несмотря на кризис, больные гемофилией по-прежнему будут получать необходимые лекарства.

В России официально зарегистрировано 5600 больных гемофилией. Однако, по приблизительным подсчетам Всемирной организации здравоохранения, их вдвое больше – просто многие не знают о своем заболевании.

Международный день гемофилии отмечается в нашей стране с 1996 года. В 2000 году была создана общероссийская благотворительная организация инвалидов «Всероссийское общество инвалидов», в которое входят 58 региональных организаций. 11 пациентских организаций 26 февраля выступили с официальным обращением к президенту Дмитрию Медведеву, премьер-министру Владимиру Путину, руководителям верхней и нижней палат парламента, главе Минздравсоцразвития Татьяне Голиковой с призывом не допустить снижения объема закупаемых препаратов во втором полугодии 2009 года. Обращение не осталось без ответа. Выступая в Общественной палате 27 марта, Татьяна Голикова сказала, что никакого влияния на закупку препаратов ситуация с девальвацией рубля не окажет.

Похоже, пациентские ассоциации, объединяющие людей, у которых речь идет о жизни или смерти, становятся реальной силой.