Ада Горбачева Выбирать, жить пациенту или умереть, – противоестественная задача для врача. Врач по определению всегда на страже жизни. Однако перед подобным выбором он становится, когда спасительных лекарств у него только на половину больных.
Без терапии на гибель или тяжелую инвалидность обречены больные рассеянным склерозом, гемофилией, муковисцидозом, онкогематологическими заболеваниями.
Рассеянный склероз – тяжелое неврологическое заболевание, поражающее в основном молодых людей в возрасте от 16 до 35 лет, главным образом женщин. Без лечения в течение 5–7 лет они превращаются в инвалидов, не способных передвигаться и элементарно обслуживать себя. Семьи их часто распадаются, а ведь у многих больных есть дети. Современная терапия тормозит развитие рассеянного склероза, позволяет больным вести нормальную жизнь. Нуждаются в лечении около 150 тыс. человек, но получают его лишь от 3 до 10%. Чтобы обеспечить всех нуждающихся необходимыми лекарствами, необходимо создание федерального регистра больных, а также сети региональных центров по лечению рассеянного склероза.
Гемофилия – несвертываемость крови – врожденная болезнь. Как известно, гемофилией страдал цесаревич Алексей, сын Николая Второго. Тогда никаких средств от нее не было. Теперь больным гемофилией вводят концентрат свертываемости крови, и они могут жить практически как обычные люди.
Муковисцидозом страдают 14 тыс. детей. Если эту болезнь выявить сразу после рождения и правильно лечить, пациент доживет до 40–50 лет, а к этому времени, глядишь, и еще какие-то новые средства появятся. Из-за низкого уровня диагностики до последнего времени у нас это заболевание во многих случаях вовремя не обнаруживали. 88% больных не получали соответствующего лечения и погибали задолго до совершеннолетия. Сейчас в рамках национального проекта осуществляется скрининг на муковисцидоз (в Москве в этом году обследованы 49 тыс. новорожденных).
Выступая неделю назад на правительственном часе в Государственной Думе, министр здравоохранения и социального развития Михаил Зурабов сообщил, что в рамках оптимизации расходов федеральной программы из общего дополнительного лекарственного обеспечения будут выведены онкогематология, гемофилия, рассеянный склероз и сахарный диабет. Для этих заболеваний разрабатываются целевые подпрограммы. С таким решением трудно не согласиться: пациентам с этими болезнями необходимо непрерывное лечение, притом недешевое. Всех больных подсчитают. Но возникает вопрос, кто и каким образом будет считать. Министерство уже однажды сильно промахнулось с подсчетом инвалидов. Как бы и сейчас так же не получилось. Например, по данным министерства, пациентов с онкогематологическими заболеваниями 5480, а по данным медицинского сообщества, больных только одной из форм рака крови от 7 до 10 тыс. Предусматривается помощь лишь при трех онкогематологических заболеваниях, но таких заболеваний гораздо больше. Министерство предполагает обеспечить лекарствами 5450 больных гемофилией, а их, по данным Всероссийского общества гемофилии, 7100, в том числе 2 тыс. детей
И еще. Больные, которые смогут рассчитывать на лечение, определены на данный срок, то есть учитываются лишь те, кому поставлен диагноз в настоящее время. А что будет с теми, кто заболеет завтра? Все эти вопросы обсуждались на круглом столе «Как выжить в системе ДЛО: пациенты объединяются за свои права», проходившем вчера в РИА Новости по инициативе общественных организаций.
Правительство 2 апреля будет принимать программу на три года. Если в ней не предусмотрят лечения тех, у кого заболевание будет выявлено в дальнейшем, они останутся без лекарств, то есть будут обречены.
