Ада Горбачева
Граждане «маленькой страны».
Фото Ивана Бойко (предоставлено РДИБ)
Трудно представить себе более обездоленное существо, чем младенец, с рождения не знающий материнского тепла. Детей, оставленных в родильных домах, ждет незавидная судьба. Мало кому из них удастся обрести приемные семьи. Но среди этих сирот от рождения есть еще более несчастные – те, у кого нет практически никакой надежды на будущее: брошенные ВИЧ-инфицированные дети. Матери их, обычно не знающие, что сами ВИЧ-инфицированы, как правило, исчезают, едва успев родить. А ребеночек остается, и у него находят антитела к ВИЧ, что, кстати, вовсе не значит, что новорожденный инфицирован – это могут быть материнские антитела. В отношении ребенка окончательно все выясняется к полутора годам. Эти полтора года он проводит в кроватке в больничном боксе. Его не берут на руки, не говорят ему ласковых слов. Он вообще не слышит человеческой речи. К нему подходят, надевая маску и перчатки. Ведь до сих пор многие считают, что ВИЧ передается через слюну, слезы, белье. Страх заразиться сильнее, чем естественная жалость к беспомощному существу. Такому человескому детенышу хуже, чем брошенному щенку или котенку – тех хоть кто-нибудь походя погладит.
Отсутствие общения, ласки приводит к задержке физического, интеллектуального и эмоционального развития, которые тем более серьезны и тем менее обратимы, чем старше становится ребенок. Развивается так называемый «синдром Маугли», только нет рядом мудрой Багиры. Многие дети, ожидающие в больницах окончательного определения ВИЧ-статуса, к полутора годам не говорят ни слова, не умеют ходить, сидеть за столом, есть ложкой.
Брошенные ВИЧ-инфицированные дети – поистине абсолютно невинные жертвы. Возникает вопрос: чьи это жертвы? Конечно, как и вообще все брошенные младенцы, они жертвы нравственно деформированного немилосердного общества, но еще и жертвы нашего невежества, наших предрассудков. Ведь ВИЧ не передается при бытовом общении. И тем более никак не влияет на интеллект. Отставание в развитии – результат не болезни, а существования в изоляции.
И в несчастье нужна удача. Некоторым ВИЧ-инфицированным детям повезло – тем, кто попал в Республиканскую клиническую инфекционную больницу в Усть-Ижоре под Петербургом. После того как в 1988–1989 годах 270 детей были инфицированы в медицинских учреждениях вирусом иммунодефицита, эта больница стала выполнять функции детского клинического центра СПИДа. Ее главный врач профессор Евгений Воронин рассказывает, что за пятнадцать лет она пережила все этапы судьбы ВИЧ-инфицированных. В начале 90-х в питерских газетах писали, что больницу надо перевести в Сибирь, врачей возить туда вахтовым способом, говорили, что если больницу оставить, то через полгода вся округа заболеет СПИДом. Даже удалось на один день закрыть больницу – собрали две с половиной тысячи подписей за закрытие и отправили в Москву. Но из Минздрава пришло распоряжение немедленно вновь открыть ее. Профессор Воронин говорит, что ни разу никто не заразился от пациентов больницы. Гораздо легче можно заразиться гепатитом В или С – болезнями не менее страшными, чем СПИД.
Сейчас панический страх прошел. Все понемногу меняется. ВИЧ перестал быть экзотикой – в Питере 22 тыс. ВИЧ-инфицированных. И это уже не всегда маргинальные личности. Бывают случаи, когда после внезапного обнаружения ВИЧ у ребенка из благополучной семьи обследуют родителей и оказывается, что они тоже инфицированы. В юности кто-то из них попробовал ввести внутривенно наркотик, наркоманом не стал, забыл об этом единичном опыте. И в голову не приходило, что заразился ВИЧ. Поистине проблема ВИЧ касается каждого.
За 15 лет работы Усть-Ижорского центра кардинально поменялась ситуация с лечением ВИЧ-инфекции. В начале 90-х действенных лекарств не было и, несмотря на все усилия врачей, 10–12 детей в год погибали. С появлением антиретровирусных препаратов стало возможно подавлять вирус, и речь идет о продлении жизни на годы. Иными словами, детям предстоит вхождение во взрослую жизнь. Возникает проблема, как подготовить их к этой жизни. Особенно остро проблема эта стоит в отношении детей-сирот. Лучше всего, конечно, было бы устроить детей в семьи. Но за шесть лет никого отдать на усыновление не удалось. В центре поэтому стараются создать семейную атмосферу. Попадающие в Усть-Ижорский центр дети очень часто страдают «синдромом Маугли». Когда полуторагодовалого Ванечку вынесли на улицу, он страшно кричал: вся его коротенькая жизнь ограничивалась стенами палаты больницы, из которой он поступил. Сейчас он постепенно начинает общаться с детьми (вернее, дети общаются с ним), но взрослых все еще боится. Катя два года провела в стационаре, выглядела, как маленькое животное, через два месяца научилась улыбаться, но постоянная тревожность осталась. В центре с детьми работают педагоги, психологи. Это нормальные дети с индивидуальными способностями, которые стараются развивать. Два педагога с четырьмя детьми поселяются в обычной квартире, ведут домашнее хозяйство, ходят в магазины. Во всем этом принимают участие дети, привыкая к семейному, а не коллективному быту. Через некоторое время в квартиры поселяют следующую четверку.
В нашей стране каждый день рождаются 10 детей от ВИЧ-инфицированных матерей. Далеко не все младенцы ВИЧ-инфицированы. Вероятность передачи вируса от матери ребенку, если не проводилась предварительная профилактика, составляет 30–50%. А если женщины получают соответствующее профилактическое лечение во время беременности, риск инфицирования снижается до 10% (в западных странах даже 1–2%.). Профессор Евгений Воронин считает, что необходимо действовать в двух направлениях. Во-первых, проводить перинатальную профилактику, чтобы ВИЧ-положительных детей было как можно меньше. А во-вторых, детей с ВИЧ-инфекцией правильно лечить. Лечение все время совершенствуется, и если семь лет назад больным приходилось принимать по 40 таблеток в сутки, то сейчас – 4–5.
Но остается проблема адаптации детей в обществе, особенно детей-сирот. И здесь была бы неоценима любая помощь и, конечно, помощь религиозных организаций. В Калининграде 50-летняя женщина по совету священника взяла годовалого ВИЧ-инфицированного ребенка-дистрофика. Через год, когда она привезла его на обследование, – это был здоровый нормальный малыш.
Дети, живущие в Усть-Ижорском центре, поют:
Есть за горами, за лесами
Маленькая страна,
Там звери с добрыми глазами,
Там жизнь любви полна.
Песня звучит с пронзающим душу трагизмом. Маленькая страна, где сироты впервые ощутили человеческую ласку, увидели добрые глаза, все-таки больница. В ней всю жизнь не проживешь. Неужели границы этой страны не расширятся?
Санкт-Петербург–Москва
