Ада Горбачева
Императрица Александра Федоровна и цесаревич Алексей. У Алексея была наследственная гемофилия, которой страдали мужчины в роду его матери. 1913 г.
Врачебная тайна - одна из, можно сказать, вечно актуальных проблем. С появлением новых и расшифровкой генетической природы известных болезней она становится все более острой. В нашей стране, где существовала лишь "гостайна", причем даже на то, как сделан велосипед, понятие о врачебной тайне было и осталось весьма размытым. Какие еще могут быть тайны, кроме государственной? В продолжение десятилетий в головы советских людей вколачивалось убеждение: "Органы" все знают". Знают, потому что вы же им и сообщите (попробуйте только не сообщить то, что они хотят). Здоровье высокопоставленных лиц, как советских, так и постсоветских, - строго охраняемая тайна, но, разумеется, известная "органам". Что же касается болезней обычных граждан, то сведения об этом получить достаточно легко - не от врачей, так от медперсонала. И произойти от этого могут серьезные драмы. Например, мужу женщины, перенесшей гинекологическую операцию, медсестра сказала, что теперь эта женщина не сможет иметь детей. Брак сохранился чудом - оказалось, что уже к моменту операции больная была беременна и беременность сохранилась, а через несколько лет "бесплодная" родила и второго ребенка. За нарушение врачебной тайны, кажется, еще никого не наказали. Так что соблюдение ее остается делом совести врача.
На Западе ситуация другая. Там за нарушение тайны врачу грозят большие неприятности. Однако вопрос этот неоднозначный и порождает принципиальные этические проблемы. Десять лет во Франции идет дискуссия о том, как нужно поступать в случае наследственных болезней. По мнению многих медиков, следует обязать больного генетическим заболеванием ставить об этом в известность родственников. В 2000 году во Франции был опубликован указ, по которому больному нельзя было объявлять диагноз без предварительной консультации с психологом, чтобы не нанести душевной травмы. Но остается неясным, что делать, если больной серьезным генетическим заболеванием отказывается сообщать об этом родственникам. Между тем, зная о риске заранее, можно предупредить это заболевание и избежать тяжелых последствий. Так, при нарушении цикла мочевины следует как можно раньше перейти на безбелковую диету. Женщине, которая хочет завести ребенка, очень важно знать о наличии генетических болезней в семье. Она должна иметь возможность взвесить степень риска рождения ребенка. Некоторые предлагали освободить медиков от соблюдения тайны.
Еще в марте французский министр здравоохранения Жан-Франсуа Маттеи обратился к Национальному консультативному комитету по этике с просьбой решить этот острый вопрос. Докладчик Национального консультативного комитета по этике Аксель Канн считает, что лучшим выходом было бы, чтобы сам больной рассказал членам семьи о своем заболевании. Некоторые предлагали освободить медиков от соблюдения врачебной тайны, если больной отказывается информировать родственников о своей болезни. Это значило бы разрешить врачам напрямую ставить в известность членов семьи больного о его заболевании.
В октябре Комитет по этике наконец обнародовал свое решение. Эксперты комитета выступили против того, чтобы под угрозой санкций обязывать лиц, страдающих серьезными генетическими заболеваниями, информировать об этом членов семьи. Они сочли, что любое нарушение врачебной тайны может привести к сокращению выявляемости наследственных болезней.
Профессор Марк Феллу, генетик из больницы Кошен, как и многие, разочарован таким решением Национального этического комитета, которое, как он полагает, не отвечает ожиданиям ни врачей, ни пациентов. По его мнению, информирование членов семьи больного, конечно, должно проходить под контролем, но оно необходимо. Отказ сделать такое информирование обязательным наносит урон его родственникам, лишающимся шансов узнать, что являются носителями опасного генетического отклонения.
Мы попросили прокомментировать эту проблему в целом и в применении к российской реальности профессора кафедры медицинской генетики Московской медицинской академии им. И.М. Сеченова, доктора медицинских наук Алия Асанова.
- До последнего времени мировое сообщество придерживалось некоего компромисса, или, если хотите, "сотрудничества" между генетикой и политикой в области охраны здоровья индивида и нации в целом. Вместе с тем исторически сложившиеся воззрения на морально-этические нормы, экономические, религиозные, демографические и другие особенности привносят своеобразие в содержание и трактовку понятия "врачебная тайна" при медико-генетическом консультировании. Условно можно говорить о том, что на Западе, где интересы индивида ставятся выше интересов сообщества, только сам больной или консультирующийся вправе распоряжаться информацией о своем здоровье. Востоку довлеет примат приоритета сообщества, что позволяет в некоторых случаях расширенно трактовать понятие "врачебной тайны".
Большинство этических вопросов современной медицинской и клинической генетики могут быть решены в рамках четырех принципов (делай благо, не навреди автономии личности и справедливости) и трех правил (правдивости, конфиденциальности и информированного согласия), регламентирующих взаимоотношение врача и пациента. Правило конфиденциальности охватывает понятие врачебной тайны. Несоблюдение его содержит в себе опасность дискриминации индивида по генетическим параметрам. Например, разглашение результатов генетического тестирования может быть использовано как предлог в отказе при приеме на работу или учебу, страховании жизни, отказе от вступления в брак и т.д. Поэтому информация о генетической конституции больного или консультирующегося может быть предана гласности только с полного согласия обследуемого. Специфические проблемы возникают в случаях, когда родственники обследуемого (больного) хотят получить сведения о его генетическом "здоровье", если он на это не согласен, или информацию о здоровье потенциального брачного партнера и его родственников.
Отечественный врач-генетик может опираться только на положения "Клятвы российского врача" (1994 г.), в которой записано, что врач клянется "хранить секреты доверивших мне людей даже после их смерти┘", статей 23 и 24 Конституции Российской Федерации, в которых сказано, что каждый имеет право на личную и семейную тайну, а использование и распространение информации о частной жизни лица без его согласия не допускается. По вполне понятным причинам эти самые общие положения не всегда помогают врачу принять оправданное решение.
Так говорит известный специалист по медицинской генетике. К сожалению, этой проблемой не занимаются ни Этический комитет при Минздраве РФ, ни Комитет по биомедицинской этике РАМН, а комитет Госдумы по охране здоровья и спорту много лет даже не пытается обсудить закон о правах пациента, куда мог бы войти и вопрос о врачебной тайне.
