Больным приходится пробиваться в "Круг добра"

Пациенты надеются, что им не нужно будет «выбивать» лекарства с помощью судов. Фото Александра Саенко/PhotoXPress.ru

Спустя три месяца после подписания указа о создании спецфонда «Круг добра» для лечения детей с тяжелыми заболеваниями правительство утвердило порядок его работы. Постановление об этом подписал премьер-министр Михаил Мишустин. Речь идет об очень чувствительном к скорости принятия решений вопросе. Даже потеря месяца оборачивается в лучшем случае увеличением расходов на лечение. Фонд сообщил, что уже утвердил более 480 заявок на оплату лечения.

Фонд «Круг добра» создан в январе 2021-го, а его идею президент Владимир Путин озвучил в июле 2020-го. В него должны собираться средства, которые появятся после увеличения с 1 января 2021-го ставки НДФЛ с 13 до 15% на доходы свыше 5 млн руб. в год.

За счет повышения налоговой нагрузки фонд получит за первый год работы 60 млрд руб. Кроме того, фонд будет финансироваться за счет добровольных взносов и пожертвований. По словам Путина, 10 млрд руб. фонду уже выделено, а заявки на 983 детей – собраны.

Еще в феврале министр здравоохранения Михаил Мурашко сообщал, что фонд «Круг добра» закупил первые препараты для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Это одна из наиболее смертоносных болезней детей. Первые препараты для эффективного лечения СМА появились всего несколько лет назад, но их стоимость повергает в шок не только родителей, но и бюджеты большинства регионов. Ответственность за обеспечение этими лекарствами власти переложили на регионы. Но очень немногие региональные бюджеты способны потянуть такую финансовую нагрузку и часто просто отказывают в помощи под самыми разными предлогами.

Парадоксально, но появление фонда «Круг добра» спровоцировало появление новых финансовых трудностей для больных и их семей. Председатель правления «Круга добра» протоиерей Александр Ткаченко забил тревогу еще в феврале: в некоторых регионах чиновники начали останавливать закупки лекарств, ссылаясь на появление нового фонда. Минздраву пришлось разъяснять региональным властям, что фонд создан как дополнительный механизм оказания медпомощи детям и что он не включает те закупки, которые проводят регионы.

Но ситуация, похоже, не меняется, и на прошлой неделе такие разъяснения пришлось опять делать уполномоченной при президенте по правам ребенка Анне Кузнецовой, на этот раз в связи с возбуждением уголовного дела в Татарстане против чиновников местного Минздрава, которые отказывались предоставить необходимый препарат детям со СМА, несмотря на принятое судом решение.

По словам вице-премьера Татьяны Голиковой, препараты от фонда «Круг добра» уже получают 6 детей, а поставки лекарств одобрены для 914 детей, страдающих СМА. Она сообщила, что за счет фонда будут лечиться семь хронических орфанных заболеваний. Лечение таких заболеваний крайне дорогостоящее, пояснила Голикова, но за счет переговоров с производителями удалось сэкономить около 750 млн руб.

Директор фонда «Помощь детям СМА» Александр Курмышкин уверяет, что официально, по нотариальным доверенностям, представляет интересы 416 детей. «К сожалению, «Круг добра» пока играет скорее отрицательную роль. Сам он толком не заработал, непонятны принципы его деятельности, это какая-то совершенно закрытая от пациентов структура, они не могут связаться с его представителями даже через приемную президента Владимира Путина. Нет даже стенограмм заседаний экспертного и попечительского советов», – сказал «НГ» Курмышкин.

Однако именно на этот фонд ссылаются региональные чиновники, отказываясь выполнять свои законные обязанности по выделению средств, говорит эксперт. «Из предполагаемых 62 млрд руб. средств «Круга добра» по расчетам, согласованным с Минздравом РФ, 24 млрд должны направляться на лечение детей СМА. Но до сих пор аукционы проведены только 16 регионами из 85, лекарства куплены только на 10% от запланированной суммы, и до конца года удастся освоить ее половину. Получается, что сейчас «закрываются» потребности пациентов, у которых есть на руках решения судов (в 2020 году суды выиграли 199 пациентов СМА, и еще 47 – в 2021-м). Но иногда, как это произошло в Татарстане, игнорируются даже и такие документы, чиновники отправляют всех в «Круг добра», – объясняет Курмышкин.

При этом, по его словам, правила получения лекарств через фонд прописаны не вполне четко. Напрямую от фонда, без поддержки судебными решениями, лекарства получили единицы, говорит Курмышкин.

Одна инъекция нусинерсена стоит 5,6 млн руб. (еще недавно стоимость составляла 7,9 млн), а каждому пациенту нужно сделать в первый год шесть инъекций, а затем ежегодно – три. Самое критическое положение сейчас наблюдается в Алтайском крае, говорит Курмышкин. «При населении 2,3 млн человек на всех инвалидов края в местном бюджете выделено 600 млн руб., а на живущих там 29 человек СМА в этом году необходимо 138 инъекций, это 772 млн руб. даже по новым ценам, но в бюджете таких денег просто нет. Однако в 2020 году 12 человек выиграли суды, и регион обязан лечить их за свой счет. В том же Татарстане в общей сложности 35 «наших» пациентов, суды выиграли в прошлом году 7 человек, но и для них средства в региональном бюджете не предусмотрены. Кстати, о проблеме хорошо знал и игнорировал ее региональный омбудсмен, а теперь оказывается, что чиновники «держат ситуацию на контроле», – перечисляет эксперт.

«Прошло чуть больше трех месяцев со времени решения правительства об организации фонда. Фонду пока трудно принимать благотворительные взносы. Готовятся новые регламентирующие документы. Это масштабная работа, в которую вовлечены как фонд, так и эксперты, пациентские организации. Ведь до сих пор в российской практике аналога такого фонда не было, – пояснила «НГ» член попечительского совета фонда «Круг добра» Ирина Мясникова. – Уверена, что с появлением фонда доступность помощи тяжелобольным детям существенно улучшится. К этому сейчас есть все предпосылки».