Врожденный порок у ребенка может полностью изменить жизнь родителей. Фото Олега Ласточкина (НГ-фото)
Частота врожденных аномалий в России увеличилась в 2,5 раза за последние 30 лет. Сегодня около миллиона человек заняты уходом за больными детьми. Немалую нагрузку несет и бюджет. В соседних странах похожие проблемы, и там уже говорят об обязательном медосмотре перед свадьбой. Наш Минздрав сообщил вчера, что власти делают ставку на строительство перинатальных центров и раннюю диагностику.С 1980 года в РФ зафиксирован резкий рост врожденных аномалий. 30 лет назад врожденные пороки выявлялись у 1,2% родившихся живыми, а в 2010–2011 годах - уже у 3%. За последние 10 лет в полтора раза участились случаи врожденных аномалий, деформаций и хромосомных нарушений.
По данным Росстата, эти нарушения фиксируются у четверти миллиона новорожденных.
Ребенок с врожденными аномалиями – это не только удар для семьи, но и серьезная социально-экономическая проблема, считают специалисты. «Рождение ребенка-инвалида приносит больший ущерб экономике, чем многие приобретенные заболевания. Врожденные аномалии требуют длительных немедицинских расходов на обслуживание и сопровождение ребенка, выплату пособий и предоставление льгот, – говорит директор Института экономики здравоохранения Высшей школы экономики Лариса Попович. – Есть и косвенные потери экономики, связанные со снижением производительности труда или вынужденным уходом с рынка труда родителей, ухаживающих за детьми-инвалидами». Как показывает мировой опыт, такие косвенные потери во много раз значительнее прямых. «Статистика говорит о том, что в России получают пособие по инвалидности около 600 тысяч детей. Таким образом, как минимум более миллиона жителей (если учесть одного из родителей, ухаживающего за больным ребенком) в ближайшие 10–20 лет не включатся в экономическую деятельность», – поясняет Попович. Председатель правления Национального центра проблем инвалидности Александр Лысенко соглашается: «Часто мать или отец вынуждены оставить работу или выбрать низкооплачиваемую форму занятости. Такая семья сползает в омут бедности или малообеспеченности, а также требует постоянной господдержки».
В России рост детской инвалидности еще не осознан как реальная угроза. А в Китае, например, он уже объявлен серьезной опасностью. Официальный орган «Жэньминь жибао» сообщает, что в Китае ежегодно появляются на свет 16 млн. младенцев, из которых почти у миллиона, то есть у 6%, выявляются врожденные пороки развития. За последнее десятилетие показатель вырос примерно в полтора раза. Среди причин китайцы называют социальные проблемы, ухудшение экологии и питания, увеличение рабочей нагрузки, а также более поздние роды. Китайские власти ищут способ сократить число врожденных пороков за счет повышения качества и доступности медицины. Сожалеют китайские власти и о том, что медицинское обследование новобрачных остается добровольным.
«Удивительно, но совокупные расходы государства, связанные с содержанием детей-инвалидов, никто не считал. Экономика детской инвалидности пока остается непрозрачной», – говорит Лысенко. Информацию о «цене вопроса» можно собирать лишь по крупицам. Так, Лысенко сообщает, что федеральный бюджет выплачивает социальную пенсию на ребенка-инвалида в размере почти 9 тыс. руб. в месяц, ежемесячные выплаты неработающим родителям или опекунам составляют 5,5 тыс. руб. Эти пособия постоянно индексируются. Что-то может добавить регион. Например, Москва выплачивает ежемесячную компенсацию лицу, занятому уходом за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет или инвалидом с детства до 23 лет, в размере 5 тыс. руб. Семьям с детьми-инвалидами за счет московских средств бесплатно предоставляются набор льгот и натуральная помощь, например, оплата в размере 50% стоимости общей площади жилого помещения и коммунальных услуг. «Детям-инвалидам бесплатно предоставляются медицинские, социальные и образовательные услуги. Хотя для справедливости надо сказать, что не всегда доступность и ассортимент этих услуг соответствуют потребностям ребенка-инвалида и его семьи», – замечает эксперт. Наконец, нужно финансировать содержание региональных и муниципальных учреждений реабилитации.
По словам Попович, «многие проблемы с детской инвалидностью связаны с недоступностью современных медицинских технологий в России и отсутствием адекватной информации у родителей о том, как правильно себя вести с больным ребенком». Лысенко предупреждает, что «современная медицина, к сожалению, пока не может дать будущим родителям полной гарантии того, что ребенок родится без дефектов развития», однако при правильном подходе к проблеме есть возможность снизить риски до минимума. «Детская инвалидность является не только серьезной социальной, но и экономической проблемой. Она никогда не рассосется сама собой», – говорит Лысенко. Эксперт признает, что в последние годы этой проблеме власть уделяет большое внимание: «Принята Национальная стратегия в интересах детей на 2012–2017 годы, разработана соответствующая «дорожная карта», работают приоритетные национальные проекты, целевые программы». Однако этого, судя по всему, недостаточно. «Возникает закономерный вопрос. Почему бы государству более активно не вложиться в профилактику врожденных заболеваний и инвалидности у детей? Можно нести затраты на ликвидацию последствий несистемной профилактики, а можно инвестировать в будущее здоровое поколение. Думаю, нам всем понятно, что важнее», – говорит Лысенко.
В Минздраве между тем вчера дали понять, что бюджетные средства не бесконечны и все проблемы за счет госсредств не решить: «Практика показывает, что проблему лечения, лекарственного обеспечения (детей-инвалидов. – «НГ») можно решить только сообща – государству, бизнесу и, конечно же, усилиями общественных организаций. Ни одна цивилизованная страна мира не может обойтись без помощи благотворительности, так как медицинская помощь очень дорога и многие виды помощи оказываются благодаря участию благотворительных организаций. Минздрав ведет взаимодействие с общественными организациями, благотворительными фондами. Сейчас стоит задача выстроить эту работу максимально конструктивно».
В ведомстве Вероники Скворцовой напоминают, что в стране развивается сеть высокотехнологичных перинатальных центров, призванных обеспечить своевременную диагностику заболеваний у будущих детей и необходимое лечение на первых порах жизни родившимся с осложнениями. «Важное значение в предупреждении развития тяжелых симптомов, приводящих к инвалидности, в том числе при редких заболеваниях, имеет их ранняя диагностика, – отмечают в Минздраве. – В 2011 году программы по развитию перинатальной диагностики были внедрены в 29 регионах. С 2012 года в проект включены еще 27 регионов (в 2013 году – всего 72 региона). За последние годы в рамках национального проекта «Здоровье» построено и запущено в действие 22 субъектовых и один федеральный перинатальный центр, еще один федеральный планируется к вводу в действие в 2014 году. В настоящее время разрабатывается программа по развитию системы перинатальных центров, в соответствии с которой будет построено 34 центра в 32 регионах». Нельзя отрицать, что в стране появляются высокотехнологичные центры, однако из данных Минздрава можно сделать вывод, что, даже несмотря на реализацию нацпроекта, в ближайшее время далеко не в каждом регионе будущие родители смогут пройти качественное предродовое наблюдение.
Рост частоты пороков развития может свидетельствовать о более качественном выхаживании младенцев в роддомах, возможно, раньше эти дети умирали практически сразу после рождения. Но также стоит учитывать, что высокие показатели врожденных аномалий отражают неблагоприятную социальную обстановку, неразвитость медицины и низкую информированность граждан о способах профилактики осложнений у будущих детей. Именно к такому выводу приходят специалисты из других стран, которые сталкиваются с теми же проблемами.