Нонна Дзиваева  |
| Жил-был маленький человек где-то в закрытом месте, в детском доме. А его взяли и поместили в большой мир, и мы должны ему помогать столько, сколько необходимо. Фото с сайта www.ccp.org.ru |
Как в Центре лечебной педагогики (ЦЛП) помогают детям с различными особенностями развития и как это в конечном счете помогает обществу и государству – об этом председатель правления этого уникального образования социальной направленности Роман ДИМЕНШТЕЙН рассказал «НГ-политике» в лице журналистки Нонны ДЗИВАЕВОЙ.
– Роман Павлович, как родители детей с особенностями развития узнают о вашем центре? И с чего вы начинаете работу с детками, ведь они все таки разные?
– Изначально центр – это организация, оказывающая непосредственную помощь семьям с особыми детьми. Это большая детская организация, которая начала свою работу еще в 1989 году и действительно работала и работает с большим количеством детей с самыми разными нарушениями – в том числе с генетическими нарушениями, с аутизмом, с двигательными нарушениями.
В основном мы работали с детьми из семей. Для нас это было очень важно. Семьи должны знать, что с их ребенком будут заниматься, что их ребенка будут вести по жизни, что у ребенка есть жизненная перспектива. Понятно, что семье на каждом этапе нужна помощь. И если есть организация, которая помогает, это радикально улучшает ситуацию. Мы говорим: вот, смотрите, мы можем это делать сообща, это не страшно, это можно делать. Мы всегда считали и считаем, что семья – это самая лучшая среда для воспитания и развития ребенка. Любого ребенка! Когда 25 лет назад мы так говорили, все чиновники говорили, что это просто сумасшествие. Они утверждали, что особый ребенок должен быть окружен специалистами, а не семьей, в которой ничего не понимают про его здоровье и состояние. Это было для них абсолютно очевидно. Сейчас уже редко какой чиновник вам скажет, что ребенок должен воспитываться в специальном учреждении, а не в семье.
– Означает ли это, что в будущем такие дети смогут жить в обществе, станут самостоятельными?
– А что такое жить самостоятельно? Это действительно важный вопрос. Вот я живу с семьей, у меня друзья, поддержка на работе. Получается, я не живу самостоятельно. У меня со всех сторон поддержка. В случае с детьми из ДДИ ситуацию можно описать так: жил человек где-то в закрытом месте. А его взяли и поместили в большой мир. Назовем это самостоятельной жизнью. Сможет он там жить? Конечно, нет. И никто не сможет. За редким исключением. Это действительно очень трудно. Обычные люди ведь тоже не предполагают, что они могут существовать без поддержки. Мы отличаемся тем, что у нас с самого начала, с рождения естественным образом складывалась система поддержки и сопровождения. А они (дети из ДДИ) живут в закрытом мире. У них естественным образом система поддержки и сопровождения не складывается.
В такой ситуации государство – с одной стороны, общество – с другой стороны, должны приходить на помощь людям, у которых в жизни нет чего-то очень важного. Того, что нужно добавить, и тогда они с этим смогут жить самостоятельно. То есть с сопровождением и поддержкой: сопровождаемая работа, сопровождаемое проживание. И устроено оно должно быть не так, как это бывает устроено в психоневрологических интернатах (ПНИ), куда они попадают после детского дома. В ПНИ они, наоборот, все сильнее и сильнее приобретают, как говорят психологи, обученную беспомощность.
– Дети, которые к вам ходят, они растут на ваших глазах, вы им помогаете, они вырастают. Дальше что?
– Все время есть какое-то количество детей, которым нашей помощи хватило, чтобы пойти в большой мир. Вот побыл ребенок в нашем потоке – ушел в детский сад. Дальше ему от нас ничего не надо. Или занимался у нас, дошел до школы, до обычной или вспомогательной. Нашей помощи хватило им, чтобы пойти в большой мир. Но есть такие дети, которые остаются с нами надолго. Мы организовали первые в стране интегративные детские сады. Это два детских сада в Москве, которые мы создавали как свои подразделения, а потом передали городу. Но и это еще не все. Ребята росли, учились, заканчивали школы. Тем, кто в большом мире не находит профессию, им все равно нужна работа, настоящая, но сопровождаемая, чтобы учитывались их возможности. Мы начинали здесь, в подвале нашего здания организовали мастерские. Сейчас учебные мастерские развиваются на государственной площадке Технологического колледжа № 21, а рабочие мастерские – в рамках проектов благотворительного фонда «Жизненный путь».
Наш замысел – построить весь жизненный путь особенного ребенка.
Во взрослых проблемах пока удается меньше. Гражданам, которые живут в ПНИ, пока очень трудно получать какую-либо внешнюю помощь. Это очень закрытая система, которая сопротивляется всякой прозрачности. Конечно, важно, чтобы жизнь людей в ПНИ стала лучше, но еще важнее, чтобы человек не попал в ПНИ, а если попал, то мог выйти. И те нормы, которые мы закладываем в разные законопроекты, нацелены именно на то, чтобы человек мог выйти из ПНИ. И не просто выйти, но еще и получить сопровождение, проживать максимально самостоятельно, но не погибнуть и не стать немедленно бездомным. ПНИ – это такой кусочек, который пока в наш пазл нормализации в том виде, в котором он сейчас есть, вписать невозможно. Интернаты, конечно, будут существовать для тех, кому не удастся найти другую форму жизни. Но они наверняка будут существовать совсем в другой форме. Могут быть комфортные городские социальные общежития. Могут быть социальные деревни. Это такие места, которые уже создают некоторые некоммерческие организации и где люди живут в домах, ведут общее хозяйство. Это, конечно, тоже интернат, это тоже некоторая сегрегация, но уже по-другому устроенная, там другие законы. И люди там живут совсем не так, как в ныне существующих ПНИ.
– Что изменилось, на ваш взгляд, в обществе за столь долгие годы работы в этом направлении? Стало ли общество более терпимо к тем, кто особенный, не такой, как все?
– Давайте исходить из того, что в обществе есть сейчас. А в обществе мы видим большое количество интересных, способных, талантливых людей, которые совершенно бесплатно идут в такие места, часто страшные. И если их пускают, они там реально помогают. Но и им, этим людям, нужно помогать, и тогда еще больше станет таких людей. Когда мы делали первые интегративные садики, нам власти говорили: «Да вы что? Кто своего обычного ребенка приведет туда? Кто захочет?» А в результате стояла немалая очередь из обычных семей. Потому что там были грамотные специалисты. Потому что люди хотели, чтобы у их детей с детства формировалась способность к сочувствию, к сопереживанию, взаимопомощи. Поэтому разговоры о том, что общество не готово к сочувствию, – это миф. Сейчас общество нас видит. Но еще нас стало видно на самом верху. Когда мы начинали, любой чиновник нас «отбривал». Говорил, что этой проблемы нет, все давно и хорошо устроено, и мы с нашими усилиями были не видны и отвергаемы. Сейчас вопросы, которые мы тогда предлагали решать, ставятся на очень высоких уровнях. Мы и другие специалисты востребованы как эксперты. Другое дело, что процессами больших изменений на уровне всей страны управляет бюрократический слой. Он говорит красивыми словами, но не привык что-то делать. Мы к этому готовы. Да, это большая инерционная система, которая не может измениться очень быстро. Но тему видно и слышно. Мы не ощущаем, что от нас сейчас кто-то отворачивается. А в такой ситуации можно продолжать действовать. Это не то чтобы карт-бланш, но уже много.
Но положение детей и вообще людей с ментальными нарушениями, на наш взгляд, изменилось мало. Да, во многих местах есть организации, которые занимаются с детьми. Раньше не выявляли таких детей, и соответственно помощь они если и начинали получать, то слишком поздно. А сейчас хотя медики все лучше осваивают необходимые методы диагностики, но современная эффективная помощь распространена еще абсолютно недостаточно. То есть движение довольно заметное есть, но с точки зрения нормализации жизни каждого ребенка с особенностями, чтобы ему можно было гарантированно получить поддержку на всех этапах его жизни, надо еще много работать. Мы по родителям это видим. Они говорят: «Мы не знаем, сколько нам осталось. И мы не знаем, что с ним будет потом. Мы столько вложили в ребенка, столько его тянули. Учили его, он умеет делать такие замечательные вещи. Но как только нас не станет, это все, да? Он попадет в интернат, а там он никому не нужен. Ни его образование, ни его работа. Ничего. Что с ним будет там? Это застенки, где дальше он будет гнить. Давайте сделаем с этим что-нибудь». Вот боль, с которой работает наша правовая группа. Ведь нет сопровождения. А надо, чтоб сказали: давайте посмотрим, что ему нужно, чтобы он жил у себя дома по-прежнему. Одному нужно, чтобы с ним постоянно жил какой-то человек. А другому – чтобы его раз в день или раз в неделю кто-то навещал. Или помогал ему в чем-то. Что нужно для того, чтобы ему жить своей прежней жизнью и чтобы судьба его не прекращалась? И вот тут встает вопрос: кто возьмет на себя ответственность за организацию нормальной жизни в отношении данного конкретного человека? Необходимо построить систему социальной поддержки и социального сопровождения. Это то, перед чем мы все стоим. Тогда можно будет человека из интерната вытащить. Если будет система социальной поддержки и сопровождения, мы будем знать, куда его вытаскивать. Два слова о соотношении государства и НКО в построении системы социальной поддержки. НКО создают модели помощи, которые могут государству показывать, что можно сделать. Это такая общественная лаборатория, в которой создаются наработки. И мы все ждем от государства, что оно возьмет самое лучшее из этого и сделает, но уже для всех.
Сейчас закон устроен крайне негибко. Чуть что – человека сразу в интернат. Как решение всех проблем. И мы пытаемся создать некий правовой конструктор, из которого можно сложить человеку неинтернатную жизнь. Закон «о распределенной опеке» – это большой законопроект. И идет нелегко. Но мы надеемся, что он будет принят. В этой сфере уже есть успешный опыт по введению в законодательство ограниченной дееспособности для людей с ментальными нарушениями. Все восприняли это как знак серьезных перемен – то, что эти предложения были приняты и вступили в силу. Практика применения этих норм только начинается. Но по-настоящему широко эти изменения заработают, когда будет принят второй большой законопроект о распределенной опеке. Это не быстрый маховик. Но мы уверены: он еще закрутится.
Дарья Гармоненко 