Общества пациентов становятся реальной силой

При тяжелых заболеваниях борьба за качество лечения – это борьба за жизнь.
Фото Интерпресс/PhotoXPress.ru

Никто не даст нам избавления – похоже, этим принципом из немодного нынче старого гимна руководствуются члены общественных объединений пациентов. Избавление или хотя бы облегчение им действительно очень нужно – от серьезных хронических болезней. Речь часто идет о сохранении жизни или приемлемого качества жизни. И больные объединяются в ассоциации, сообщества, потому что только вместе можно чего-то добиться – «своею собственной рукой», как говорится в том же гимне. Представьте себе, добиваются.

О том, чего удалось добиться, о том, что еще предстоит, говорили на проходившем в Москве Всероссийском конгрессе пациентов. Среди участвовавших в нем организаций – общества больных гемофилией, онкологическими и гематологическими заболеваниями, диабетом, больных, перенесших трансплантацию, больных редкими (орфанными) заболеваниями. В Конгрессе пациентов принимали участие заместитель министра здравоохранения Сергей Вельмяйкин, представители ООН, Минэкономразвития, Минфина, ФАС, общественных организаций, медицинских учреждений.

Наиболее острая проблема – лекарственное обеспечение. Больные такими тяжелыми заболеваниями нуждаются в постоянной поддерживающей терапии. Отказы в выписке дорогостоящих препаратов или значительные перебои в их поставках угрожают резким ухудшением в состоянии больных, тяжелыми, необратимыми осложнениями. Таких случаев немало в регионах. Волнуют пациентское сообщество критерии формирования перечня жизненно важных лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и возможность выписки по жизненным показаниям препаратов, не включенных в этот перечень. Право на получение льготных лекарств должны иметь не только те, кто признан инвалидами, но все больные тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями. Этого уже удалось добиться для страдающих болезнями, включенными в программу «Семь нозологий».

Медики-специалисты не раз выступали с резкой критикой Федерального закона № 94, в соответствии с которым при государственных закупках ориентируются только на цену лекарства, не учитывая его качество и эффективность. Результаты такой экономии средств, порой роковые, испытывают на себе больные. Государственные закупки, по их мнению, должны осуществляться таким образом, чтобы не создавать монополии одного торгового наименования. Это уменьшит зависимость от одного производителя и даст право на выбор лекарственного средства как врачу, так и пациенту.

Необходимы поправки в действующее законодательство, касающиеся регистрации и оборота лекарственных средств. В частности, более жесткой регистрации дженериков и особенно биоаналогов, пострегистрационного контроля за развитием нежелательных реакций и осложнений, введения четкого определения взаимозаменяемости лекарственных средств.

Конечно, хорошо вообще обходиться без лекарств, хорошо быть богатым и здоровым, но, если человек болен, он поневоле нуждается в лекарствах, и в лекарствах правильных и качественных. Выступивший на конгрессе президент Национальной медицинской палаты профессор Леонид Рошаль говорил о проблемах лекарственного обеспечения и трудностях взаимодействия пациентского и медицинского сообщества: «Наше здравоохранение недофинансировано почти в два раза. На него выделяется 3,4% ВВП, в два раза меньше, чем в европейских странах. Мы понимаем, армия нужна, образование, но если здоровья не будет, то ничего уже не нужно». Рошаль обратился к многочисленным участникам Конгресса пациентов, высказавшим свои претензии представителям власти: «Мы думаем о вас, но и вы подумайте о нас, присоединяйте свои голоса к нашему воззванию о повышении финансирования здравоохранения».

Обращение медиков за поддержкой к пациентским организациям несколько необычно, но вполне оправданно. Это уже сила. В кулуарах конгресса заместитель председателя Формулярного комитета РАМН профессор Павел Воробьев рассказал обозревателю «НГ», что Формулярный комитет РАМН с самого начала принимал участие в деятельности пациентского объединения. По мнению профессора Воробьева, это правильное направление для гражданского общества, потому что люди стали понимать, как надо действовать, появились общие схемы. Самое главное – разные пациентские организации научились договариваться друг с другом. Ведь вначале они ссорились, каждая организация тянула финансирование на себя, считала, что больные, которых она объединяет, важнее и имеют право на приоритет. По-человечески это понятно, но неконструктивно. То, что удалось научиться вырабатывать единое мнение и выступать с ним, очень важно, полагает Павел Воробьев. Это работает на уровне закона, на уровне правительства. Пациентские объединения приходят не как жалобщики, а с конкретными вопросами и сформулированными решениями: «Это мощная сила, власти с ними считаются, а вот с врачами, к сожалению, не считаются».

Конечно, добиться положительного решения не просто. Конечно, приходится бороться. Что поделаешь, как в другой революционной песне: и вся-то наша жизнь есть борьба. А у больных – в самом прямом смысле борьба за жизнь.