Объединения больных как зачатки гражданского общества

Операция по трансплантации печени.
Фото ИТАР-ТАСС

От нас ничего не зависит – позиция удобная, когда дело касается других. Когда дело доходит до себя, причем речь идет о жизни, позицию приходится менять. И тут выясняется, что от нас, обычных граждан, зависит не так уж мало.

Это поняли больные тяжелыми хроническими заболеваниями. Они объединяются в организации пациентов, защищают свои права. Таких организаций больше десятка. Одна из них – «Право на жизнь» – ассоциация пациентов с пересаженными органами и больных, получающих гемодиализ.

Бытие таких больных нелегкое. Вечная забота о полноценных лекарствах, процедурах. Стоит дорого, оплачивается из бюджета. Постоянная коллизия: больные и врачи, которые их лечат, хотят, чтобы все это было первоклассное, а чиновники – чтобы обходилось подешевле. Никто не злодей, просто задачи разные – у одних лечиться и лечить, у других – экономить.

Организация «Право на жизнь», охватывающая 52 региона России, помогает больным и их родственникам решать разнообразные вопросы, в том числе юридические, объясняет чиновникам, что значит жить с пересаженным органом или в ожидании трансплантации, старается находить с властями общий язык, договариваться. Оба сопредседателя «Права на жизнь» – Михаил Гавриков и Ирина Христова – входят в Совет при Росздравнадзоре, Христова – еще и в экспертный совет при Федеральной антимонопольной службе.

Члены «Права на жизнь» принимают участие в решении проблем лечения, как, например, когда в Твери в прошлом году вышла из строя старая аппаратура и больные остались без гемодиализа. Тогда там приобрели новую аппаратуру. Постоянно приходится бороться с попытками заменить полноценные лекарства дешевыми копиями. Особенно опасны замены биологических препаратов так называемыми биоаналогами. Зато стоят биоаналоги дешевле. Для чиновников это главный аргумент.

Сопредседатель «Права на жизнь» Михаил Гавриков (13 лет назад ему была трансплантирована почка) рассказывает о ситуации, которая возникла после того, как стали проводиться аукционы по закупке препаратов для дополнительного лекарственного обеспечения больных не по торговому, а по международному непатентованному наименованию. Решение принимают, исходя из цены, а вовсе не из эффективности и безопасности для тяжелого больного.

Закупили что подешевле, в частности, малоизученные биоаналоги эритропоэтинов (средства против анемии, которые больные с хронической почечной недостаточностью должны получать пожизненно, потому что у них повышенный риск развития смертельно опасных сердечно-сосудистых осложнений). Врачи против этих малоизученных биоаналогов эритропоэтинов, но их мнение не принимается в расчет – важнее низкая цена. За последствия вынужденного использования таких средств больные расплачиваются своим здоровьем, а ответственность возлагается на врачей. Стремление сэкономить может привести к драматической ситуации, как это произошло совсем недавно, когда у болгарской фирмы закупили очень дешевые диализаторы, которые лопались во время процедуры.

С организацией все больше считаются. На прошлой неделе по ее инициативе в Госдуме прошел круглый стол по правовым проблемам медицинской помощи больным нефрологическими заболеваниями. В нем участвовали депутаты, члены Совета Федерации, главный нефролог Минздравсоцразвития РФ профессор Евгений Шилов, главный нефролог Москвы профессор Наталья Томилина, заместитель председателя Формулярного комитета РАМН профессор Павел Воробьев, ведущие специалисты-медики, представители нескольких пациентских организаций. Ведь большинство обсуждавшихся проблем – общие для всего отечественного здравоохранения.

Профессор Евгений Шилов в своем докладе отметил острый дефицит нефрологов: на всю страну их в первичном звене около тысячи, а нужно 3,5 тыс. Понятно, что при такой нехватке невозможно выявлять заболевания в начальных стадиях. То же самое происходит и в других областях медицины. Остановился профессор Шилов и на последствиях действия печально знаменитого 94-го федерального закона. Идея Федеральной антимонопольной службы повысить конкуренцию и тем самым снизить стоимость закупок обернулась появлением на рынке медицинских изделий фирм, предлагающих по низкой цене контрафакт. Это приводит к катастрофам, как в недавней истории с болгарскими диализаторами, крышки которых лопались во время процедуры, и несколько литров крови пациента оказывалось на полу. Для полноценного лекарственного обеспечения нужны современные, дорогие препараты, которые нельзя заменять малоизвестными дженериками и биоаналогами.

Абсурдную ситуацию, при которой больные с трансплантированными органами лишены возможности работать, так как, если не будут иметь инвалидности, не получат бесплатно лекарств, отметил профессор Павел Воробьев. Они часто вовсе не старые люди, и им важно чувствовать себя полноценными членами общества.

Доцент Валерий Шило напомнил, что больной не может ждать диализа – он просто умрет. Чиновники не понимают этого и запрещают брать больных, если в этом году кончились деньги. А если врачи берут больного и спасают ему жизнь, их потом наказывают.

Проблемы, о которых говорили в Госдуме, вовсе не нефрологические и даже не медицинские. Они, если хотите, общегражданские. И организации пациентов – это, в сущности, зачатки гражданского общества. Успехи, которых они добиваются с великим трудом (может быть, потому что речь идет не об амбициях, а о сохранении жизни), свидетельствуют, что борьба – дело не безнадежное, была бы воля, не какая-то непонятная политическая, а обычная человеческая.